韦家的收入,主要来源于家中那1.5亩的玉米地和韦全志外出打工的工资。据韦全志介绍,玉米地一年下来大约能带来5000元的收入,自己每年在深圳建筑工地做七、八个月杂工,每个月能挣2000元。然而,小韦纺每月用药至少要花1000元。祖母要照顾,寄住在弟弟家的父母那边也要提供每月500元的赡养费,妻子和自己要吃饭,儿子也要读书,七七八八下来,韦家入不敷出。4年来,韦纺的治疗费总共已超过10万元。为了给小韦纺看病,作为家中顶梁柱的韦全志倾尽所有。
"现在还欠着亲戚们十几万的债",韦全志说:"但我不怕。亲戚们也支持我治。只要她有命跟我,我绝不放弃医治她。我把她带到这世上,丢不掉的。"
"让爱的阳光,洒遍每一个角落"
"涓涓细流,汇成江海,不论心意多少,都代表我们的爱心,10元、20元、……一点一滴,就是我们对小韦纺的关爱……"
这是广西河池365论坛上的一条题为《让爱的阳光,洒遍每一个角落--为银屑病女孩募捐》的帖子。就是这个论坛,为小韦纺筹集了一万三千多元爱心捐款,给这个艰难的家庭带来了希望。
此次募捐活动的发起人,网友"baobaobao"告诉记者,自去年11月起发现小韦纺的情况后,她就十分关注这件事。爱心论坛上的网友都十分关心小韦纺,也曾帮助她前往湖北某医院寻求治疗。但是,目前韦纺的情况并没有得到很大改善。她说:"我们最大的希望是她能够像个普通孩子一样,哪怕还是有些症状,只有不太严重就好了。希望媒体和社会能够更加关注,都来帮帮小韦纺。"
小韦纺的不幸遭遇经过当地媒体的报道,引发社会的关注,一些热心团体和爱心人士纷纷表示愿意帮助小韦纺渡过难关。
"带上我的书包"
韦父:纺纺,我们去城里看病好不好?
韦纺:好,爸爸你记得带上我的小书包。
韦全志告诉记者,由于严重的银屑病,小韦纺的样子有些"吓人",很多小朋友都不愿意跟她玩。她的唯一的伙伴,就是6岁的哥哥。每天哥哥背着书包去上学,小韦纺都会露出羡慕的眼神。"她病成这样,问了几家学校,都不肯收。有时都不能下地走路,没办法去上学。"能够背着书包去上学,有一群同龄的小伙伴一起玩耍,对小韦纺来说,似乎是个遥不可及的梦。
哥哥去上学时买了书包,韦纺闹着也要,甚至哭着问"难道你们不爱我吗",可是父母为了省钱,仍旧没能满足她的愿望。后来爱心网友给她送来小书包,她便开心地抱着书包,一刻也不愿松手。在记者采访那天,小韦纺还不时摸摸书包,或是挂在身上,在病床上笑着跳着,十分期待将来真正用上这书包的那一天。
"只要纺纺好一些,接近普通孩子,她就能去上学了。"韦全志说,自己和妻子都没什么文化,现在愈发认识到教育的重要性,不想自己的小孩也没文化,因此,特别希望小韦纺能够去读书。
记者了解到,小韦纺的身体和智力发育也影响到她上学。韦纺的主治医生、广西壮族自治区人民医院李玉秋说,韦纺目前的发育状况,基本是普通孩子2岁的水平。长期的脱屑和用药,都影响了她的营养状况,照这个情形,发育迟缓是可以预见的。
医生李玉秋表示:"小韦纺只能维持目前的状况,目前没有更加积极的治疗方案。而且,银屑病的治疗非常复杂,复发率高,患儿的情况又比较特殊,需要长期治疗。希望家属对此能有个清醒的认识,做好长期与病魔做斗争的心里准备。"
在采访结束后,河池365论坛的"baobaobao"再次央求记者:"您回到北京后,一定要想想办法,帮助找个大专家给小韦纺看看,这个孩子真是太可怜了。"
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