先天性白血病的悲哀

　　卫生部部长陈竺3月3日称，今年儿童先天性心脏病和急性白血病将全面推行免费治疗。据统计，我国目前至少有400万白血病患者，每年新增约4万名白血病患者，其中50%是儿童，并以2～7岁儿童居多。

　　核心阅读：

　　田田（化名）今年9岁，是荷塘区博雅小学三年级学生。

　　如果不发病，小田田和正常的孩子没有区别。但只有母亲王君知道，每次看到儿子心里有多么担忧和心痛，哪怕是晚上一声轻轻的咳嗽，就足以让她碾转反侧，不能入眠。

　　3岁时，田田被确诊为急性白血病，短短4年费用就花了30万元。

　　去年10月，经过化疗得到控制的病情复发，巨额费用再次成为王君的心头之痛。“患者家长总是在一起议论，要是治疗白血病的药物再先进一些，国家能对白血病的治疗费用减免一些就好了。”

　　家庭欠账单

　　刚出生的田田，白白胖胖，带给年轻的父母无限的欢欣和憧憬。

　　3岁时，母亲王君发现儿子总提不起精神，老想睡觉，到医院一查，严重贫血，“血红蛋白只有4克多，而正常人血红蛋白应该在11-14克之间。”

　　心焦的父母将儿子带到省儿童医院，在那里被确诊为急性白血病。

　　“生存期5年，医生建议做化疗，70%-80%可以临床治愈，但有复发的可能……”

　　王君和丈夫都是普通的铁路工人，那时收入不到千元，面对巨额医疗费用，唯一的办法就是借。

　　正常化疗费用在17-18万元之间，但由于田田体质容易感染，化疗4年，花去这个家庭30万元，还不算门诊的费用。做化疗，有一次感染就花了10万元。

　　30万元费用是这样筹齐的：保险赔付5万元，单位捐款4万元，亲戚朋友凑了10万元，还有一些是媒体发起的捐款和医疗报销。

　　欠账尚未还清，田田又面临新的巨额费用，“即使一切顺利，骨髓移植的费用也在50万元左右。”

　　有些家庭只得放弃治疗

　　白血病复发后的田田，因为费用缺乏，已经没有住院，每次在长沙做简单的治疗后便回了家。

　　“隔几个月去长沙的医院，都是不认识的面孔，得这种病的孩子不少。”王君说，“有的家长带着孩子来到医院确诊后，便默默地带着孩子回了家，大多因为缺钱而放弃治疗，孩子回到家里只能等死。”看到这样的情形，同为母亲的王君心里便隐隐作痛。

　　陈竺的表态让王君看到了希望。“听到今年全面推行白血病儿童免费治疗的信息，只能用激动来形容我的心情，这个政策肯定好，白血病患儿家长特别振奋，希望具体实施方案能够尽早出台，希望我们家田田能够赶上。”

　　而躺在床上的田田，看着妈妈说：“我过些时候治好了可以上学吗？”

　　市卫生部门：等待具体实施方案

　　有关我市儿童先天性心脏病和急性白血病每年发病人数，市卫生局相关部门称目前没有确切数据，但儿童先天性心脏病免费治疗去年已经开展，我市已经救治、转诊80余例。

　　“免费治疗具体方案没有正式下来，市里将会以上级文件为准。”市卫生局相关部门负责人解释说，拿已经实施的儿童先天性心脏病免费治疗来说，要看具体病种、就医医疗机构、孩子的身体条件等等，如果孩子的身体条件不符合，就可能得不到免费救治。

　　但“王君”们已经看到希望：尽管社会捐助给了他们人间温暖，但制度层面的保障，才能让白血病家庭真正摆脱苦难。