重病男婴遭父母放弃治疗 拷问社会保障措施缺失

2011/7/22 来源:北京晨报a-A+

  评判

  爱心泛滥可能带来更大的痛苦

  在现实“两难”面前,笔者以为再富有爱心和同情心的网民,也万不可对是否“救治”越俎代庖。因为,属于个人爱心性质的捐助,可以解决得了一时困窘却解决不了一世。即使因这份爱心捐助可以基本满足手术治疗费用,但未来长期的对患儿的医疗看护负担依然可能是个“天价”。这些“后续”问题家庭成员之外的人不可能感同身受,也不可能帮助解决;二者,一旦捐肝之后的正常生产工作受到了影响,今后这个家庭的经济来源等诸多后续问题,爱心网友也不可能解决。

  所以,以一个来源于网民个体的,可能是“泛滥”的爱心,解决一个病重患儿救治问题,最可能的结果是“带来更大的伤害和痛苦”。那么,这个救助和救治重病患儿的“义务”究竟在谁?政府方面理应“出手”,不仅应从大病医疗保障方面尽快以制度规范,更应从尊重生命的高度,给予哪怕是任何一个有希望活下来的患者一个“机会”。同时,对从制度法纪和道德上无法避免的“两难”问题,立法机关不妨有一个清醒“决断”,一些发达国家对“临终关怀”式的安乐死是认同的,这样的规定或者显得冷酷,但换言之又未必不是对身陷病痛折磨又无力回天者的最大“关爱”。这方面的法律和制度一旦构筑起来,或能有效帮助类似的家庭摆脱“两难”。

  观察

  该谴责的是保障缺失

  孩子身患重症,被好心人发现,继而上传到网上,瞬间引发爱心高潮,许多网友纷纷表示愿意救助。可即便如此,孩子的父母却“放弃最后的挣扎”。这瞬间引发道德与法律边界的争议。就道德而言,作为亲生父母,眼睁睁看着自己的孩子就这样痛苦地去世是一件很残忍的事情;而从法律的角度来看,孩子的救助与不救助,父母到底有没有决定的权利?关于这个探讨,其实就是对人性本性的一种讨论。

  而新闻中的父母,断然拒绝网友的爱心救助。很多人猜测,原因是这名父亲害怕捐肝。而他自己的回答也印证了这点,这名父亲明确表示,如果小孩能好起来他愿意,但他同时质疑,没有人能百分之百保证,所以他选择放弃。而上海仁济医院移植科主任夏强教授表示,在该院接受小儿亲体肝移植,手术的平均费用在12万至14万之间。换言之,这名父亲就是因为害怕人财两失,才放弃最后的挣扎。

  其实,除却人财两失的考虑,手术后的很多后续问题也是不容思考的现实难题。譬如,这名男子因为捐肝,一旦失去劳动力,这个家庭以后路向何方?如果孩子手术后留下后遗症,手术费又该由谁来负责……正视这些问题,本身就是对生活一种负责任的态度。因而,当何顺治的父母拒绝爱心救助时,我们不该在道德上施加太大的压力,而应该看到这背后的深层次问题——社会保障体系的缺失。

  对这,上海仁济医院移植科主任医师夏强就表达出疑问:“父母亲属捐肝救子是人间真情,他们给了孩子第二次生命,为何不能列入社会医保呢?”从这可以得知,现实中我们的社会保障体系欠缺太多,很多罕见病患者,因医疗费昂贵,等于宣判了死刑,这的确令人心痛。当一对无助的父母拒绝爱心救助时,我们的道德谴责应该少点,对保障缺失的谴责应该多些。

  声音

  强献爱心是软暴力

  来自北京的网易网友 hmgao的新闻跟帖获得了八百多网友的支持,他说:

  网友的爱心令人尊敬,但行为并不可取。我是一名医生,告诉大伙先天性胆道闭锁是怎么回事:这种病可分为两种情况:肝外胆道闭锁和肝内胆道闭锁,前者生后若早期发现,手术治疗效果尚可;后者手术治疗效果不佳,而且这两种情况均没有药物可以治疗。若生后年龄超过4个月,则多数已经发生肝硬化,除肝移植外,无其他治疗手段。但目前医学发展水平,移植的肝脏寿命平均10年左右,也就是10年后如果想要继续活下去,需要再做肝移植手术。且不说巨额的手术费用,即使成功进行了移植,患者要终身服用抗排异药,同样费用不菲。这对于一个成年患者来说,也许他是家里的顶梁柱,多活哪怕1年,对家庭都意义重大。但对于一个几个月大的儿童来说,这样做既给家庭造成了沉重的经济和精神负担,对孩子来说,也极端残酷。所以,我倒觉得孩子父母的决定可以理解,也表示支持。各位网友要记住:即使是帮助别人,也应该避免使用“软暴力”,或把自己置于道德的制高点,俯视他人。


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本文来源:http://m.ew86.com/news/jdxw/20110722/379153.html