她这样生存 说话靠手机打字 走路得扶墙
熊简平说,女儿两岁时,他就到外地打工挣钱,目前在大石坝一建筑工地当木匠,老婆在盘溪市场当“棒棒”,两人每月收入有五六千元。但因女儿患上怪病,家里不仅没有钱,还背了4万多元的债。
因为不能说话,熊婷几乎24小时手机不离手:饿了,她在手机屏幕上打出“我想吃面条”;在家摔了,赶紧用手机给爸爸发短信。
休学回家后,为发泄心中的难过,她喜欢站在窗前发出“啊啊”的喊叫声,常吓得过路邻居抬头张望。偶尔出门,她必须得扶着墙。
熊简平说,如果步行距离超过3米,熊婷就得找准前方一个能扶的物体,踉踉跄跄地扑上去,“好多人见她走路的样子都害怕。”
她是怎么了 大学期间突然说不清楚话了
熊简平说,女儿从小听话,7岁就会煮饭、洗衣、上山打猪草,学习成绩也好。没想到,2009年,女儿高考完的一天,在老家突然摔了一跤,当时并没发现异常。随后,女儿到主城过暑假,他发现女儿有点端不住饭碗,说话时嘴还有点歪。到医院检查,医生说是“面瘫”,让做理疗。
熊简平付不起高昂的理疗费,便带女儿到一家民营医院扎了半月针灸。见女儿逐渐好转,他便放心让女儿去贵州上大学。
后来,熊简平渐渐发现不对劲:每次给女儿打电话,她都把电话拿给同宿舍的同学,让她们跟自己说话。一问才得知,女儿说不清楚话了。
2010年寒假,女儿连路都走不稳了,在同学护送下才上了回重庆的火车。熊简平赶紧带女儿到主城各大医院看病,从脑外科、神经外科、神经内科到眼科,检查做了,却没有医生能说出熊婷究竟得的是什么病。
今年5月,熊婷已无法正常上学,被迫休学回家。
她恨父亲吗 她说:其实他是个很好的爸爸
采访中,熊简平几度流泪。看到父亲伤心,一旁的熊婷急得不得了,使劲冲熊简平摆手,嘴里还发出“呜呜”的声音。经过熊简平翻译得知,原来熊婷说的是“不”,是叫父亲“不要哭”。
记者给熊婷递了一张纸巾,她却马上把纸巾递向父亲,让他先擦。
随后,两人演示了他们平日是如何锻炼的:熊简平在前,熊婷扶着门站在他身后,熊简平嘴里喊着“抬,放,抬,放”的口令向前迈步,熊婷吃力地跟着模仿。每当熊婷的步子走得比上一步稳,熊简平都会竖起大拇指。
“这是我们之间的暗号,意思是你能行。”熊简平说,像这样的锻炼,他和女儿一直未间断,“嗓子不知喊哑了多少次。”
在熊婷的空间中,记者发现,几乎有一半的日志内容都是关于“父亲”。其中一篇日志中写道:“我曾经很恨爸爸,觉得他对我没有耐心,但现在我能理解他,他是个很好很好的爸爸……”
熊婷有一个绘画本,里面有她两月前自己画的一幅画:一个穿着长裙的美丽女孩,旁边歪歪扭扭写着她自己的名字“熊婷”。
“现在最想做的事情是什么?”记者问。面对提问,熊婷脸上充满微笑,认真在手机上按出这样一行字:“我做梦都想好起来,然后去搞慈善。”
她患的什么病 叫“肝豆状核变性”
症状似帕金森,患者多为年轻人
在近日西南医院的专家会诊中,熊婷的怪病终于得到确诊:肝豆状核变性。该院神经内科医生胡俊介绍,这是一种常染色体隐形遗传病,主要因铜蓝蛋白合成不足和胆道排铜减少,导致铜在体内过度蓄积而引发的,患者多数为年轻人。
胡俊说,现在,熊婷的病情已进入中期,必须严格控制饮食,并坚持服药,不能再继续让病情恶化,“每月的药费估计在1000元左右。”
“目前西南医院随访的病例有几十例。”胡俊介绍,这种病在临床上很少见,早期症状不明显,有时会出现手抖、语言障碍等表现。
这种病主要对大脑、肝脏、肾脏和角膜造成损害,会引起脑损伤、肝硬化、腹水等并发症,越到晚期,患者的死亡几率越大。
“一旦发现,应尽早到大医院确诊就医。”胡俊称,曾有两名发现较早的患者,经及时治疗后已顺利考入大学。因此,一旦发现孩子出现类似帕金森病的症状,就要及时到医院做检查。