■ 报告建议
为自闭症者建终身服务体系
报告认为,参照国外经验,政府应主动承担自闭症人士的福利责任,建立自闭症人士终身服务体系,以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求,包括早期诊断与干预,康复训练,教育安置,大龄养护等各个方面。
针对大龄自闭症患者养护问题,报告建议政府在制定政策时要考虑到,当家庭仍然有能力提供照料服务的时候,对家庭和照料者提供支持,使他们的负担不至于过重。
当家庭无力承担照料责任的时候,自闭症人士可以得到适当的安置托养服务,不至于流离失所。
尤其是对于障碍程度比较严重的自闭症人士,政府和社会应为其提供适宜的庇护就业服务和居家照顾。
■ 讲述
“不要瞧不起我的孩子”
讲述人:王晓星,5岁自闭症患儿的母亲
我是一位5岁自闭症患儿的母亲,女儿两岁时被诊断为自闭症,那时候,我对自闭症很迷茫,不知道这个世界上还有这样的病。
女儿3岁时,有一次我带她去幼儿园,想让女儿接触正常孩子,幼儿园的老师对我说:“对不起,请孩子会说话以后再来上学吧。”
听到老师的话,我心里特别不舒服,我只是希望自己的孩子能和正常孩子一样,在一个正常的社会环境中生活。
我希望每一个人不要对我们的孩子有偏见,不要瞧不起我们的孩子,不要鄙视我们的孩子。辛苦什么的都不怕,最怕的是别人用歧视的眼光看自闭症孩子。
接着我又带女儿去了一个环境各方面比较差的幼儿园,幼儿园接纳了女儿,回到家我们一家人还高兴地做了一桌菜庆祝。
但当我去接孩子时却看到,正常的孩子坐在桌子边围着老师学习,老师把我的孩子放在一个角落里,孩子就在角落里孤孤单单地坐着,感觉自己的孩子好可怜啊。
现在,女儿仍然没有什么语言能力,我正在努力用卡片的方式跟孩子进行一些简单的交流。
我希望,每个人能关爱自闭症孩子,政府能关注自闭症孩子,让这些孩子能有学上,有工作,未来有保障。
■ 背景
全国约164万“星星的孩子”
自闭症患者常被称作“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
典型自闭症早期发病征兆表现为对家长的拥抱爱抚毫无反应,身体瘫软,与人无眼神交流,毫无理由地哭笑等。
已经被确诊为自闭症的患者,通常语言发育迟滞、情绪暴躁并可能自残自伤,有社会交往困难和情感表达障碍,兴趣爱好狭窄并怪异。
目前,每166名儿童中有1名患自闭症,中国自闭症儿童数约为164万人,第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症列为精神残疾。