身体相连却“单独活动”
“孩子出生的时候,当时他们没敢给我看,我只是从医生的口气里听出了我的小孩可能有些不对劲。” 真正见到自己的孩子,已经是在南京市儿童医院了。“一点也没有害怕,但是心情很复杂。”
睡在暖箱中的小姐妹并不懂大人们的沉重,两个小丫头虽然身体连在一起,却是各自躺在暖箱的一边,匀不开空间的四个小腿交叉叠在一起。新生儿外科的护士长徐玉香告诉记者,为了把这两个小宝贝照顾好,医院专门制定了特别治疗和护理方案:每天为孩子洗一次澡,两个小时翻一次身,定时定量喂奶,为避免受凉,胸腹部用小毛巾或棉衣盖好。
为了区别两个孩子,护士们还帮两个孩子取了名字,姐姐叫之女,妹妹叫小女。几天相处下来,护士们也摸清了这对姐妹的脾气,之女爱安静,小女比较活泼,她们一般是单独活动,小女哭闹时甚至都不会影响到之女睡觉,之女吃奶时,小女也不会眼馋。但因为连体的关系,小姐妹共用的肛门受到挤压,排泄很困难。
“分身”时的惊险
皮下埋水囊“扩充”臀部皮肤
“这对姐妹如果不做分离手术,是会有生命危险的。”南京市儿童医院新生儿外科徐小群主任说,这对姐妹臀部相连,骶尾部相连,就像“坐着”连在一起,并且两组生殖系统阴道和排泄系统共壁,共用一个肛门。要想把孩子分开又不影响她们以后的生活,将是一个大工程。但是由于生产创伤大,洪女士身体恢复得并不好,以后再要孩子的可能性并不大,面对这对绝望而坚强的夫妻,医院最终决定为小姐妹手术。
在精心检查和充分讨论之后,3月7日,南京市儿童医院为之女和小女做了第一次手术。这一次手术,为的是救命和为真正的“分身”做准备。医生们首先为孩子的直肠改道,各自在腹部上造瘘。这等于是在腹部开了个“口”,孩子的排泄物就从这“口”中排泄出来。这既解决了排泄问题,又保证了孩子会阴部的清洁,避免感染。
“这对女婴的臀部相连部位面积较大,如果强行分离,创面将没有皮肤保护,等于是活生生地将孩子的臀部切掉。”该院烧伤整形科沈为民主任介绍。所以分离手术前,还要做好储备皮肤的工作。沈主任将小姐妹臀部下方各埋了一个扩充皮肤的水囊,每天只为孩子注射适量的生理盐水。这样的“准备工作”也是有风险的,孩子年龄小、皮肤薄,水囊的挤压容易造成血运不好,出现皮肤坏死和皮下坏疽。在医生的精心照料下,20天后,两个小宝贝屁股上鼓起了“大红包”,第二次手术的机会成熟了。
20多位医生上阵做“分身”手术
4月9日,“分身手术”正式进行。“术中由于创面较大,孩子容易出现大出血。”孩子的管床医生唐维兵介绍,10斤左右的孩子身体内血液总量只有400ml左右,如发生大出血,后果将不堪设想。除此以外,这对姐妹面临的麻醉、肌肉和组织整形的风险也比普通患者要高得多。为此,医院准备了两套班子,加上麻醉和护理,一共有二十几位医务人员挤进了手术间。
在看不见的皮下,小姐妹共用的器官有5厘米深。徐小群主任说,“这次手术,第一要保住孩子的性命,第二要保住牵涉器官的功能,第三要保证牵涉到器官的外形美观。”虽然术前做了充分的准备,但是术中出现的情况还是让徐小群、沈为民这些久经沙场的老医生费了一些周折。
“孩子的臀部打开后准备游离肛门,却发现孩子有两根直肠呈Y形,两根直肠中间只有薄薄的一层膜相连,手术的难度不亚于在豆腐上刻字。”徐小群主任介绍。而且不仅是肛管,两个孩子的尿道和阴道也是紧紧地挨着,只要主刀医生的手抖一下,孩子的下半生就没有幸福可言了。
“分身”成功,但整形修复还要十年二十年
时间很快过去了两个小时,随着一声欢呼,两个孩子终于分离开来,在一旁准备的医生立刻将孩子抱到了旁边的手术台上,这对从出生后就相依为命的孩子,终于在两个月后过上了各自的生活。
“手术很成功,孩子小生命保住了,阴道、尿道、肛门也保住了,外观也不错。”徐小群表示。“等两个孩子身体恢复一些,将进行第三次手术,改道的大肠放回肚子里面,让孩子能从大肠排便,肛门功能恢复训练,这样初期治疗才告结束。随着姐妹的成长,她们也可能要面临大大小小的整形修复,这个治疗和康复过程,可能持续10年、20年。只要坚持治疗,这对小姐妹可以恢复得基本和常人一样,并且能正常生育。
而摆在这对小姐妹面前最大的困难是费用问题。这次“分身”手术,医院已经为这个家庭免去了12.5万元医疗费。姐姐之女的脊柱还存在畸形,光是这项整形就可能花费10万元。再加上整形手术费用,治疗费对这个农民家庭来说,还是个天文数字。“虽然将来困难很多,但能走到这一步我已经很高兴了。”小姐妹的妈妈洪女士说。