昨日是“国际地贫日”，今年的主题是“生命平等”。笔者在南方医院召开的国际地贫日新闻发布会上了解到，如今仍有很多地贫患者遭受不平等对待。为了让孩子正常上学，不少家长无奈隐瞒病情。
为上学不敢吃药
早在去年的“基因歧视第一案”中，3名大学毕业生就因是地贫基因携带者被拒录为公务员，上诉法院后却遭遇败诉。在发布会上，不少地贫患儿的家长也连吐苦水。
“幼儿园怕承担责任，根本不愿意让我们的小孩入学。”徐阿姨的儿子今年6岁，为了让小孩能上学，她换了5家幼儿园。“小孩平时吃药后会尿红，为了不让别人发现他患病，有些家长不让小孩吃药。”
由于地贫儿大多脸色苍白、多汗、容易累，“即使能顺利上学，在学校里，他们也常常感觉到被疏远。”徐阿姨说。不过，广东省地中海贫血防治协会会长、南方医科大学南方医院儿科主任李春富则表示，只要输好血，地贫患者其实和其他小孩一样，只是因为贫血，体力会比别人差，但是免疫力未必比别人低。
95%地贫患者没钱治
据李春富介绍，重型β-地贫患者靠输血维持生命，如果按预期生命40岁计算，年均消耗约2万毫升全血，40年共消耗80万毫升全血，并须终生使用去铁剂，两项费用相加年人均约10万元。另一种方法“造血干细胞移植治疗性价比较高”，南方医院平均费用为30万元，“术后观察、吃药一两年，随后几乎就和正常人没有差别。”李春富表示，目前国际同胞地贫移植治愈率在80%左右，南方医院为83.3%，“这标志着我国造血干细胞移植治疗地中海贫血达国际领先水平。”
截至5月4日，南方医院配型成功等待移植的患者有172人，正在配型的患者有997人，“这172多人要做完，需要三四年的时间。”尽管有好方法，仍有95%的孩子因没钱失救。李春富说，“虽然广东本地居民可以享受十来万元的医疗保险报销，但患者来自全国各地，四川居民只能报5万，广西有的只有2万，高额的治疗费用让很多患者望而却步。”
