女儿自己打针自己排铁
日日月月，岁岁年年。娟姐坚守在女儿身边，陪伴她一路走到今天。20年来，Lily坚持每月输血，每日打排铁针，10岁那年，还切除了肿大的脾脏。娟姐计算过，到女儿30岁时，治疗费将达到200-300万元，累计输血14万毫升。“如果没有爱心人士的帮助，没有社会的关怀，女儿不可能活到现在。”娟姐动情地说，Lily血管里流淌着爱，所以懂得感恩，很小的时候，就开始跟随志愿者参加“抗贫”活动，用自己的笑容告诉社会，因为有爱，地贫儿同样活得很精彩。
Lily10岁时已学会自己打针。每天放学回家，她要做的第一件事是把针头插在肚皮上，背好排铁泵，然后再写作业、吃饭、睡觉，直到第二天6时，拔下针头，卸下泵，完成11小时的排铁。“步步小心，但她体内还是沉积了太多的铁。”娟姐告诉新快报记者，Lily的心脏已被黑色的铁围住，不得不休学静养，“去年本该参加高考，现在要等9月份复读了。”她说，Lily的梦想是考入星海音乐学院。
她的事业就是抗争地贫
地贫家庭的辛酸，娟姐了解，她希望所有不幸的孩子，能像Lily一样活着，她说这就是自己的事业。2004年，娟姐正式注册成为广州YMCA义工成员，随后创立广州地贫援助项目小组、广东地贫防治协会，并任广州分会会长。接下来的7年，她想尽一切办法联系地贫家庭，寻求社会帮助。截至目前，家长会已有200多个成员，他们定期开展活动宣传地贫防治，互帮互助，抱团抵御病魔。
与地贫纠缠了20年，娟姐有很多思考。她说，广东是地贫高发区，每9个人中就有一位地贫基因携带者，如果夫妻均为携带者，每次怀孕，宝宝有25%的几率成为重型地贫患者。“如果做好婚检、孕检、产检，完全可以避免地贫儿的出生。”她说，经10年努力，深圳已没有新增病例，但在广州，最小的地贫患儿只有几个月。“对地贫的宣传工作，政府应投入更多。”
对话娟姐
“社会不该遗忘他们”
新快报：女儿的出生曾给你很大打击，你怎样迈过自己心里的坎？
娟姐：20年前，女儿错误地来到这个世界，这不是她的错，是我们的错。没能给她健康的身体，我对不起她（流泪）。她的出生改变了我的命运，很长一段时间，我的世界是灰暗的，如果没有社会的帮助，我和女儿没机会走到现在。因为这些年我做义工去帮助其他人，感受到了幸福与快乐，我也变得积极乐观。
新快报：你做公益的目标是什么？
娟姐：与地贫的抗争，是我下半辈子的事业。我想帮助地贫家庭，尽自己的力提高地贫孩子的生活质量。援助小组登记在册的广州地贫患儿有200个左右，来到这个世界，他就有生存的权利。父母不该放弃患儿，社会也不该遗忘他们。新快报：地贫家庭最大的困难是什么？
娟姐：钱。地贫患儿必须靠输血、排铁维持生命，这两项费用每月要4000元左右，18岁以上的大龄患者费用更高，如果规范治疗，一个月要两三万。虽然广州医保已将地贫纳入“门特”项目，每月有3000元可以由医保基金支付，但对于普通家庭的长期治疗，这远远不够。我知道有家长不堪重负，放弃孩子，眼看着他们脾脏肿大压迫心脏，眼看着他们喘出最后一口气，然后走掉……
新快报：怎样才能提高地贫患儿的生活质量？
娟姐：我的最终理想是实现广州地贫的零发病率，对这些已出生的孩子，能全免费救治。这是最终目标，我知道很难，但我相信总有一天能实现，我会为这个目标努力，即使今生看不到。
女儿的信
“能活着很美好”
我叫Lily，1岁时被查出患有“重型地贫症”。我在单亲家庭中长大，从小与妈妈相依为命。因为有这个病，我的体质比其他人要差得多，连急救室我也进去过。10岁时，因为肝脾脏肿大，压迫着心脏，导致呼吸也有困难，而不得不做了“脾脏全切除”手术。
我从小就需要每月定期输血排铁延续生命，生活，除了上学就是输血打排铁针，比起同龄人，少了很多欢乐。
但是我很感激，因为妈妈从来没有放弃过，我的生命才得以维持到今天。我非常感激所有给予过我鼓励、帮助的热心人，我也很热爱这个多姿多彩的世界！因为医生曾经说过，这种病如果不能很好地维持输血排铁治疗，我最多活不过20岁……所以我一直都很坚强地与病魔抗争，努力学习，努力生活。从小学开始，我每年都被评为“优秀少先队员”和“三好学生”。
如今，我已经是一名17岁的高中生了。有了大家的支持，我会继续努力，不会轻易放弃，我的梦想是考上星海音乐学院，以报答爱我的妈妈和社会的好心人。
（这封信是Lily17岁时写给其他地贫儿的，娟姐一直保留至今。这封信也成为了娟姐的力量之源。）
娟姐一路走来
●1991年诞下女儿Lily。
●1992年女儿被查出患有重型地中海贫血。
●1998年放弃挽留丈夫，独力抚养女儿。
●2001年女儿切除肿大脾脏，学会自己打针。
●2004年正式注册成为广州YMCA义工成员，创立广州地贫援助项目小组、广东地贫防治协会，并任广州分会会长。
●2011年搜集到200多个广州地贫患儿信息，将这些不幸的家长组织到一起，互助抗“贫”。
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