娟姐和女儿在今年地贫日活动现场。
独力照顾地贫女儿13年，如今引领200地贫家庭冲出“地贫线”
【娟姐简介】
娟姐叫何淑娟，今年41岁，住在广州番禺。1991年11月，21岁的娟姐诞下女儿Lily，但命运弄人，粉琢玉雕般的女儿在一岁时检出患有重型地中海贫血。整整20年，娟姐满怀母爱，昂首站立在风雨中，呵护女儿艰难前行，至今不辍。为了生存，她扫过大街、做过家政，在丈夫离开后的13年里，她靠打散工养活女儿，以羸弱的肩膀扛起生活的希望，许给女儿一个未来。
2008年，娟姐正式成为广州市注册义工，随后创立广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会，并任广州分会会长。4年来，她穷尽心力，搜集到200多个广州地贫患儿的信息，将这些不幸的家长组织到一起，互助抗“贫”。如今，草根公益已发展壮大，参与地贫援助的义工、志愿者多达数千人，越来越多的人因娟姐认识地贫、抗击地贫、预防地贫，他们毫不掩饰自己对娟姐的感情，用“总舵主”的称呼表达对她的敬意。
初见娟姐，很难将之与单亲妈妈、病儿母亲联系在一起，她眼神清亮，笑容明媚，眼神里时时透出坚毅。与重型地贫抗争了20年，娟姐已百炼成钢，她内心的强大远非常人可及。“经过苦难，才懂得自己该做什么。如果不是女儿，我也许还是个小妇人，只知道看好自家。”她笑得很爽朗，也很亲切。
母爱如山独扛一肩风雨
20年前，女儿Lily降临人世，未及细品初为人母的欢欣，娟姐就发现了孩子的异常。“很苍白，也爱哭，食欲很差。”她攒着眉说，女儿7个月大时已住过两次院，直到1992年，女儿第三次住院，才被确诊为重型地贫。详细了解了地贫，娟姐欲哭无泪。更让她心碎的是，大难临头之际，丈夫却欲舍其而去。
彼时，娟姐为照顾孩子已辞工数月，一人守着孩子，她一遍遍问自己，怎么办？怎么办？没有答案。浑浑噩噩中，她只想解脱。“吃过药，割过腕，跳过江……糊里糊涂，干了很多糗事。”娟姐摇头叹息，“看着女儿，觉得自己好自私。孩子已经出生了，她有生存的权利，我不能放弃。”为了救女儿，娟姐也曾尽最大努力挽留丈夫，想冒险再要一个宝宝，用新生宝宝的脐带血救回Lily。但丈夫未给她机会，也未给女儿机会。1998年，经过七年痛苦的挣扎，娟姐不再挽留去意已决的丈夫。
没有父亲，母爱亦如山。娟姐自此放下心结，挺身直立，扛起一肩风雨。
