新华网２月１日电（记者王薇、欧甸丘）“建议对地中海贫血症高发地区进行强制免费婚检、孕检，从源头抓起杜绝悲剧发生。”“建议政府尽快牵头成立‘地贫专项防治救助基金’。”“加大地贫宣传范围，呼吁市民重视，让孩子从小了解地贫知识。”“将地贫纳入残疾人范畴，解决成年人就业难医保难生存难问题。”这是一封来自地中海贫血症患者母亲的请求信，但它不是一封普通的请求信。说它不普通，是因为请求信里没有为自己孩子提请求，而完全是对地中海贫血症防治工作的建议和意见。字里行间充满的是一份沉甸甸的责任。
在番禺一幢老旧的居民楼里，记者见到了这位写请求信的人——地贫患者的母亲、地贫援助项目的义工何淑娟。“只要在婚检和产检上严格控制，就可以有效控制地贫患者的出生，但因为宣传不够，很多人都不了解这些知识，痛心啊。”刚见到何淑娟，她就不断给记者强调。
何淑娟原是粤剧团职工，孩子两个月时被确诊患重型地贫，为照顾孩子，她只有放弃工作。２０年来，一个人带着患病的孩子，何淑娟走过了一条常人无法想象的艰辛之路。她现在担任地贫防治协会家长互助会分会会长，对地贫的理解已经不简简单单地停留在只关心自己孩子疾病的层次了。
何淑娟介绍，地中海贫血症是一种遗传病性血液疾病，可使人体制造的血红素总量下降，因而造成贫血。其中重症患者要靠至少每四个星期输一次血、不断地打针吃药排铁才能生存。在我国，发病人群主要集中在、及周边省份。在地区，每９个人中就有１人携带地贫基因。省预计有重症地贫患者４０００人左右。
“有一次，我随中国地贫救助会到惠州一家医院去救助两名地贫患儿，一位医护人员居然问我们‘地贫是什么？’”何淑娟痛心地说，“连医护人员都不懂地贫知识，普通百姓怎么可能知道如何避免地贫儿童的出生？政府应该在宣传方面多下功夫。”
何淑娟还介绍，虽然骨髓移植可以解决地贫儿童的根本问题，但目前配型难和救治费用高限制了地贫儿童的治疗，绝大多数家庭还是依靠输血、打针、吃药的传统方法治疗，日常费用也非常高，重症地贫患者每月的治疗费甚至高达上万元。而且，由于需要长期输血，当地方出现“血荒”时，地贫儿童就难以按时按量输到血，甚至出现过家长下跪求血的场面。“我们经常得自己找义工、志愿者进行互助献血，但捐献者享受不到无偿献血的相关福利待遇，令一些志愿者放弃捐献，这条路越走越窄。”何淑娟无奈地说。
据了解，经过努力，市从２０１０年８月开始，城镇居民医保将重症地贫纳入“门诊特定项目”，参保人可以享受输血和排铁治疗，报销部分也达到了每月３０００元。
由于地贫儿童需要长期治疗，就学、就业常常遭遇歧视。“我们地贫患者的家长都希望政府能像消除乙肝歧视那样，保障所有地贫患者和地贫基因携带者能够享受到公平的权益，希望政府能尽快成立地贫专项救助基金，让所有地贫患者都能得到更快更有效的治疗。”何淑娟说。
