夫妻一心想生儿子 生孩五两儿均重病

　　医网快讯摘要:穿过一条窄窄长长的阴暗小巷，拐进一栋农民房，3楼这个20多平米的屋子里住着7口人，陈达娟夫妇和他们的5个孩子。如果不是因为2个儿子身患重病，可能他们的生活也还能有些许清贫的快乐，然而现在只有无尽的忧愁。

　　他们都是血友病患者，他们俩是亲兄弟，他们相差10岁，他们家庭贫困已经断药，他们的父母做出痛苦抉择：如果只有一个希望，还是留给弟弟。

　　昨日，南山区西丽街道天虹商场附近九祥岭西区48栋3楼的这间农民房里，18岁的哥哥小聪和8岁的弟弟小君正在玩耍，小聪的脸上不时露出痛苦的表情。他们的母亲陈达娟则在一旁抹泪，赖以维持兄弟两个生命的药物已经用完，接下来她不知道怎么办。

　　为了得到一个健康的儿子而冒险生了5个孩子，如今生活陷入困境。陈达娟说，现在自己心中五味杂陈，如果有一线希望能够挽救孩子，那么还是留给弟弟。

　　噩梦

　　打工22年夫妇苦苦支撑

　　穿过一条窄窄长长的阴暗小巷，拐进一栋农民房，3楼这个20多平米的屋子里住着7口人，陈达娟夫妇和他们的5个孩子。如果不是因为2个儿子身患重病，可能他们的生活也还能有些许清贫的快乐，然而现在只有无尽的忧愁。

　　小聪是陈达娟的大儿子，今年已经18岁，但他消瘦的身体、变形的面部以及佝偻的腰部，甚至让人无法辨认出他的年龄。在这间小屋子里，他每天的事情就是拿着各色的画笔在纸上画画，看到生人来了，他喃喃地说着什么，把画拿出来。

　　“他是让你们看他的画，那上面画的是在医院里，他想治病。”陈达娟忍不住抹一把眼泪，这把泪她已经抹了15年。1994年，小聪出生，3年后的一次事故中他出血不止，后被确认患上甲型血友病，而后的日子里小聪的两个妹妹和弟弟小君相继出生，正当他们庆幸又得到一个儿子时噩梦再次上演。

　　2007年，当时3岁的小君被查出同样患上甲型血友病，陈达娟夫妇完全被击垮了，他们只能艰难维持着家庭。

　　如今他们住在这间20余平米的农民房里已经5年，他们19岁的大女儿已经辍学打工，但生活仍然艰难，而且不知道路在何方。

　　陈达娟说，自己是广西人，而老公是广东潮州人，他们已经来深圳打工22年，几个孩子都是在这里出生。除了两个患病的儿子外，二女儿已经送回广西老家读初中3年级，小女儿在这里读小学4年级。

　　她现在西丽的一家工厂打工，老公因为前几年遭遇车祸受伤严重，一只眼睛失明，现在干不了重活，在附近做保安员，两人每月的收入约为3500元，但这些钱连两个孩子每月的医药费都不怎么够，更别说给孩子彻底治疗。

　　期盼

　　药费贵望好心人伸援手

　　目前两个孩子都需要一种特供药“重组人凝血因子8”来维持生命，否则就会疼痛难忍。“他们不能受伤，一旦受伤就可能内出血不止，危及生命。”陈达娟介绍，这种“重组人凝血因子8”药比较贵，每盒1320元，有时一周需要注射两次。

　　她说，去年底其所在工厂了解相关情况后为其捐款，而后她到医院购买了16盒这种药物，加上中华慈善总会捐赠的16盒，断断续续一直维持到现在。

　　直到前几天，小儿子小君在学校里再次磕伤，造成膝盖内出血，被送到市儿童医院抢救，剩下的几盒药彻底用完，现在一旦发病就会疼痛难忍，甚至在床上打滚。

　　两个儿子同时发作时，她都忙不过来，但又感到十分无力，只能眼睁睁地看着这一幕而嚎啕大哭。

　　昨日下午采访间隙，小聪不时发出痛苦的呻吟，他的关节等部位已经严重变形，但是前面购买的大部分药物都给了弟弟小君，他现在无药可用，只能忍受着蚀骨般的疼痛，他的脸不断抽搐。

　　面对此情此景，陈达娟转过身去偷偷抹了一把眼泪，“医生说肯定顾不了两个了，现在看只能把生机留给弟弟，等到我死了，他们该怎么办？”

　　陈达娟称，医生告诉她现在这种病还有治愈的希望，但可能需要几十万元的费用，如果真的可以治疗，她希望有好心人能够伸出援手。

　　■对话

　　当初真不应该只想着生儿子

　　这是5个孩子的母亲，今年41岁。陈达娟说自己不知道这种病是遗传性的，之所以生育5个孩子，就是为了得到一个健康的儿子，却没想到噩梦接连而来。

　　南都记者（以下简称“南都”）：你们家庭情况怎样？为什么生这么多呢？

　　陈达娟（以下简称“陈”）：我们都没有什么文化，很早就出来打工，生活过得比较紧张，老家也不是很富裕。我老公是潮州人，比较重男轻女，如果没有儿子会被人看不起的，也会在家里站不稳脚，所以就想生个儿子。

　　南都：大儿子小聪患病后，你们没有去检查一下？

　　陈：从来没有检查过，也没有听说过可以预防，而我们的女儿也都是正常的。小聪检查出血友病后，只是听到医生说我们生的孩子可能得这种血友病的风险比较高，但确实不知道怎么回事。

　　南都：为什么冒险？

　　陈：还是为了一个儿子，当时就想博个儿子，可是现在却弄成这个样子。现在老家的房子也卖掉了，什么都没了，不知道怎么办。

　　南都：现在药只给小君（小儿子）用？那小聪（大儿子）的病怎么办？

　　陈：也是没办法。（哭）我都不敢让小聪听到，他们都是我身上掉下的肉，他痛得厉害的时候在床上打滚，但我们实在没有办法。

　　南都：医生怎么说？

　　陈：医生说要同时救两个我肯定没这个能力，现在只能先救小君，而且小聪错过了最佳治疗时间，我都不知道怎么办。

　　南都：你后悔过吗？

　　陈：早知道会这样，真不应该只想着生儿子……

　　南都：还会再生吗？

　　陈：不敢了，真的不敢再生了。

　　■关于血友病

　　●全国约有血友病患者10万人，广东估计有8000-9000人，但大部分得不到有效治疗。

　　●越早规范治疗，日后致残可能性越低，家长发现孩子有可疑症状，应尽早带其就诊。

　　今年4月17日是第23个“世界血友病日”。据了解，血友病是一种遗传性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。常见的遗传模式是：女性从上一代获得发病基因（携带者，不发病），然后遗传给下一代男性，也称“隔代遗传”。

　　凝血因子的缺乏会使患者自幼就反复出血。这种出血，不仅仅是在外伤或手术时出现，还会自发地出现在关节、肌肉等部分，久而久之，会使患者出现慢性关节炎和残疾。一旦出现颅内出血、喉部出血，将会直接危及生命。

　　医生提醒：产前检测很有必要

　　昨日，深圳市儿童医院血液科医生麦惠容介绍，目前还没有有效的办法来彻底治愈血友病，主要是进行凝血因子8的替代治疗，然后辅以基因治疗。但是要避免也是可以的，最好进行产前检测。

　　麦惠容表示，对于有血友病遗传史的人最好进行性别筛查，也可以进行脐带血凝血因子检测，确认胎儿情况，根据医生建议来做出决定。目前来看甲型血友病在中国血友病患者中占了80%，这种病主要是母亲携带基因，然后遗传给儿子，如果生的是女儿则一般没有问题。

　　至于病发后的治疗方面，目前进行的主要是凝血因子8替代治疗，也就是保证凝血因子8的足够数量。目前血友病基因修复治疗还不成熟，一直在实验中，治愈几率不是很高。麦惠容说，血友病患者有凝血功能障碍，一般出血不能自发停止，所以要注意的是预防大出血，在运动前等可以注射凝血因子8，避免出血不止。而一旦出现大面积出血，也主要是补充凝血因子8来治疗。

　　有相关专家则提醒，血友病患者越早治疗日后致残几率越小。家长如果发现孩子有以下状况，应该尽早带其去医院检查：关节经常痛，学走路时身上发现有淤血块或血肿，换牙时出血不止等，其中男性有这些症状更应警惕。发现可疑，家长应该带孩子到当地有条件的医院做诊断，抽血做一个凝血化验即可确诊。