女婴患罕见鱼鳞病 全身皮肤如豆腐一碰就掉

　　这个家难以承受两次病痛

　　患儿的父亲小李，从记事起就被严重的皮肤病折磨，至今没停药。记者看到，除了脸和手脚外，他浑身皮肤都是灰褐色凹凸不平的疙瘩，就像一层厚厚的“硬壳”。他说每天起床都会发现床单上一层皮肤的壳。这些年来，父亲在铁矿打工、母亲在家种地，挣的钱都给他当了药费，已经花费50余万元。可四处求医，得到的结果是：他身患豪猪状鱼鳞病，这病治不好。但他的家族里并没有人患这种病。

　　小李初二就辍学外出打工。每进一个厂，工作不到几天他就被辞退，大家都害怕会被传染，最后到一个老乡的工地上打工，成为一名搭钢架的工人。后来，他在网上与贵州苗族女孩小于相恋，将自己的病情告之，小于说：“我不会嫌弃你。”他们在网上恋爱两年后，去年两人举行了简单婚礼。

　　今年7月17日凌晨三点，小于在当阳一家医院顺产生下一个女儿，这本是一件喜事。但当医生叫小李去看了孩子之后，他哭了。“宝宝身上像有一张白色的壳，除了脸上，全身都在脱皮，脱皮的地方红红的，有好多裂口。”小李瞒着妻子，说孩子有轻微贫血，已请父母把孩子送到宜昌市中心医院治疗了，结果孩子被诊断为“火棉胶样婴儿”。

　　盼好心人提供帮助

　　火棉胶样婴儿是鱼鳞病的一种类型，是一种罕见的常染色体隐性遗传病。宜昌市中心医院儿科主任王敏说，他从事儿科工作30年，也只碰到过两例类似患儿，这是第三例。

　　小李说，他在结婚前咨询过一位皮肤科医生，问是否有遗传性，医生说没问题，他才放心要孩子。在妻子怀孕后，他们也按时做了孕检，为何宝宝还是难逃厄运？王敏主任介绍说，这种病是常染色体隐性遗传，常规的孕检是很难查到的。孩子的父亲本身有这样的疾病，孩子发病率很高。这种遗传疾病需要在怀孕期间做特殊检查，比如基因排序检查，才能得知孩子是否患病，宜昌目前无法做这样的检查。

　　昨晚，李永凡已带着孩子回到了当阳，孩子的母亲小于得知了宝宝的病，非常伤心。小李说，无论如何，他也要积极给孩子治疗，小时候他患病了，父母没有放弃他，他也一定不会放弃孩子。目前家里面临着的经济困难，成了压在他们全家心头的另一个痛。如果有市民知道治疗此病的信息，希望能给予他们帮助。