医网快讯摘要:再苦再难,朱俊锋夫妻没有怨悔,为了全心照顾女儿,他们放弃了政策内的二次生育。漫长的守护感动了上天,2009年,幸运的倩颖在中华骨髓库找到匹配骨髓,有望通过移植彻底告别“血魔”,走向新生。
温暖315号
●温暖诉求:
江门开平女孩朱倩颖,出生6年来一直与血袋为伴,依靠输血、排铁与重症地中海贫血抗争。2009年,她终于等到几率仅几十万分之一的非亲缘匹配骨髓。倩颖的父母倾尽心力筹齐数十万巨款,今年6月将她送入南方医院移植仓。但命运诡谲,倩颖移植后突发肠道排斥,后期费用因此出现7万元缺口。无计可施的父母捶胸长叹,他们知道,这极有可能将女儿重生的希望隔阻在天边。
倩颖出生至今,6年多的每一个日夜,对于父亲朱俊锋,都是艰难的考验。看着重症地贫的女儿在“血袋”中长大,他内心的痛苦无法用语言描述。再苦再难,朱俊锋夫妻没有怨悔,为了全心照顾女儿,他们放弃了政策内的二次生育。漫长的守护感动了上天,2009年,幸运的倩颖在中华骨髓库找到匹配骨髓,有望通过移植彻底告别“血魔”,走向新生。
坚守3年等来匹配骨髓
倩颖出生在2006年4月,却在襁褓中检出“重型地中海贫血”。拿到诊断书的那一刻,朱俊锋呆若木鸡。知道地贫的治疗是个无底黑洞,很多亲戚朋友劝他放弃。不少人提醒朱俊锋,在政策内他能再要一个孩子,但他坚定地拒绝了,“那是一条活生生的人命,做父母的怎忍心放弃?无论怎样,我们都要尽力,陪她走到底。”6年多来,他和妻子不改初衷,在困苦中坚守,看着女儿一天天长大。
为了维持倩颖的治疗,朱俊锋不得不远赴深圳打工。他的妻子在开平一所中学教书,照顾女儿的重任就落在倩颖妈妈身上。夫妻俩每月收入不足3000元,大半要为倩颖输血和排铁。为了女儿,倩颖妈几年不舍得买一件新衣,“她要带好女儿,还要拼命代课,准备日后的移植费。”说起妻子的艰辛,朱俊锋满怀歉疚。
日子很苦,但要“救女儿”的信念一直燃烧在夫妻心头。2009年,朱俊锋接到医院通知,中华骨髓库找到了与女儿匹配的骨髓,女儿的手术指日可待。
负债20万送女儿入仓
非亲缘的骨髓匹配仅有几十万分之一的几率,这个消息让朱俊锋兴奋得睡不着觉。但手术需要漫长的准备:一方面,女儿入仓前需要各项治疗;更重要的是,高达25万元的手术费用,朱俊锋在短期内难以筹到。
2012年6月5日,万事俱备,女儿如愿进入南方医院手术室。此时,朱俊锋负债20万元。他记得手术室大门开启的一刻,当医生告诉他“一切顺利”时,他背过身靠在墙角,“呜呜”地哭出了声。“太难了!等了6年,终于等到这一天。”回忆当日情景,朱俊锋仍难掩激动。
6月27日,倩颖恢复良好,转入大仓。朱俊锋谨遵医嘱,欢天喜地地在医院附近租好房子,清扫、消毒,准备迎接女儿出院休养。
出院前出现肠道排斥
原以为女儿的劫难就此画上句点,谁知出院前倩颖的肠道出现严重排斥反应。“其实手术后第三天,女儿就有便血症状,时好时坏,最后严重到一天排便50多次。”倩颖的排斥在出院前突然加重,皮肤上也出现红疹,并迅速蔓延。
朱俊锋不知道医学术语肠道排斥意味着什么,当他在窗明几净的租房里等女儿出院时,却收到了一张病危通知书!“签字的时候,手一直在抖。病危通知书就是生死状,就是告诉你,倩颖……她活不长了。”回忆起那种撕心裂肺的感觉,朱俊锋心有余悸。“倩颖,要坚持住,一定要坚持住。”那一晚,他躺在移植仓外的长凳上,流着眼泪一遍遍祈祷。
也许冥冥中确有神奇的力量,倩颖终在亲人的期盼中挺过生死关,情况渐渐稳定。但预期外的排斥耗光了先期准备的费用,要挽救女儿,至少还需7万元治疗费。朱俊锋无计可施,他知道,女儿重生的希望,可能因这最后的困难,隔阻在天边。
10名血液病儿童紧急求血!
记者昨日从广州市地贫家长会获知,与朱倩颖同处“功亏一篑”境地的,还有其他9名血液病儿童。“他们面临的不是费用问题,而是入仓前和入仓后的血小板供给不足。”地贫家长会负责人、广州义工娟姐说,这些孩子,都是已进入南方医院移植仓等待,或已移植骨髓的血液病患儿,都等着血小板救命。若有爱心读者援手患儿,请先联系患儿家长,带身份证前往捐献,有需要也可与娟姐(13660327549)联系。
“一个善念,也许就拯救了一条生命!”娟姐提醒,前往献血的爱心读者,捐献前一周不得服用抗血小板聚集或抑制血小板代谢的药物,如阿司匹林、维生素E、消炎痛、潘生丁等;献血前一天应保证充足睡眠和稳定情绪,勿食油腻食物、不饮酒,不可进食高脂肪、高蛋白食物,如肉、蛋、乳制品、豆制品等,以免产生脂肪血。
紧急求血的孩子分别是:
姓名 血型 联系电话
苏学森 O 型 15918127804
何玉婷 O 型 15919066228
潘晓玲 O 型 18688447644
何福翔 B 型 13421656967
张欣怡 AB 型 13682515181
谢宇翔 A型 13085379711
朱倩颖 AB 型 15019895283
吴欣颖 O 型 13860010738
覃韦宝 B 型 13717400165
林澜涛 AB 型 15160278769
知多D
如何预防地贫宝宝出生?
地中海贫血是一种遗传病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血。
如果父母中只有一方携带地贫基因,宝宝则不会患上重症地贫,但有50%的机会成为地贫基因携带者;若父母两人都携带地贫基因,他们的宝宝就有50%的机会携带地贫基因,25%的机会健康,另25%的几率,会患有重症地贫。
怎样才能避免生地贫宝宝?这需要男女双方做好婚检、孕检、产检,其中早孕绒毛采样检查最好在孕期8-11周进行;羊水穿刺检查宜在孕期16-21周进行;脐带管穿刺检查宜在孕期18-24周进行。
公益指引
●公益热线:020-87776333
●公益QQ:800082020
●公益邮箱:xkb_gongyi@163.com
本公益行动由广州市慈善会、中国移动广东公司广州分公司、新快报、中国移动客户共同发起
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