医网快讯摘要：2个月大的小晴全身皮肤泛黄，身体非常虚弱，在姥姥的怀抱中无力地喘着气，与正常两个月大的孩子不同，小晴的手脚显得特别瘦小，当姥姥拉开小晴的衣服时，只见小晴的手臂松垮垮，没有多少肉。但最令人感到难受的是，小晴现时的腹部胀如皮球，在泛黄的皮肤映衬下，腹部青色的血管凸现，由于腹部受压，因此小晴在喘气时显得特别困难。
对于欧阳玉君一家来说，6月26日诞生的小女婴夏栩晴给家人带来了不少欢喜，但他们没料到的是，4天之后，宝贝女儿的皮肤开始泛黄。起初，家人以为孩子只是患上了新生儿黄疸的疾病，但随着孩子腹部越来越大，喘气越来越急速，焦急的家人感到不妙，开始带着小晴四处求医问诊，最终，广州市儿童医院将小晴的病确诊为“噬血细胞综合征”。
据了解，由于该病是一种非常罕见且特殊的疾病，大部分医院都没有治疗此病的能力，因此，小晴能否挺过难关至今仍是一个问号。但对于自己女儿的病情，欧阳玉君一家人表示不管再苦再累，只要有一丝希望，都将尽一切能力来救治女儿。
三次被下达病危通知书
“由于目前医疗对于这一病例的治疗方法仍然空白，小晴现在只能依靠输送血浆来维持生命，每天都要面对未知的生命威胁。”欧阳女士说。
据了解，尽管小晴身患罕见疾病，在医治过程中，医生也曾三次下达了病危通知书，也不知道小晴生命何时会终止，但她的家人从没有放弃，只要有一丝希望就愿意做出尝试。
记者昨天在欧阳女士的家里看到，2个月大的小晴全身皮肤泛黄，身体非常虚弱，在姥姥的怀抱中无力地喘着气，与正常两个月大的孩子不同，小晴的手脚显得特别瘦小，当姥姥拉开小晴的衣服时，只见小晴的手臂松垮垮，没有多少肉。但最令人感到难受的是，小晴现时的腹部胀如皮球，在泛黄的皮肤映衬下，腹部青色的血管凸现，由于腹部受压，因此小晴在喘气时显得特别困难。
望着自己刚出生的女儿受到这种折磨，欧阳女士心酸地告诉记者：“孩子出生的时候还是好好的，体重有5.6斤，但过了4天之后，皮肤就逐渐发黄了，我们起初还以为是新生儿黄疸病……”
据了解，欧阳女士一家带着孩子先后走访了孩子出生的顺德均安医院、大良保健院、中山市博爱医院以及广州市儿童医院，最终确诊孩子患上了一种十分罕见且难治愈的疾病——“噬血细胞综合征”。
病发主因多为遗传基因所致
昨天记者还采访了中山市人民医院儿科医生伍红星。据其介绍，噬血细胞综合征是血液内科一种极其罕见的疾病，该病多发于儿童身上。患者多有明显高热，肝、脾和淋巴结肿大，此症状看起来就如小晴会有胀得像皮球一样的腹部。
根据夏栩晴的发病时间情况，伍红星分析，孩子应该为原发性或家族性噬血细胞综合征，病发的主要因素多为遗传基因所致。此病发病都以儿童为主，而且得病的孩子男孩多于女孩。儿童原发性噬血细胞综合征的年发病率约为0.12/10万（十万分之零点一二）。由此可见，夏栩晴的遭遇确实是百万中无一的。而其实此疾病除了原发性，同时也有继发性，继发性噬血细胞综合征的发病时间则多为2岁以后。
如此凶悍的恶性疾病，是否能够及早预防呢？
伍红星告诉记者，如果是继发性的，因可以由细菌感染和肿瘤两种原因致病，前者可以通过多种避免细菌感染的手段预防，但是如果是因为癌症导致细胞变异则不能预防。原发性的疾病预防方面，在目前的医学水平基础上，暂时无法在怀孕前就进行干预避免。但是，如果有家长曾经生育过一胎得了此病，担心二胎依然如此，或者部分家长有家族病史的，则可以在怀孕后到医院进行脐带血查验，由此可获知胎儿是否带此基因。
家属微博求助多人转发
虽然中山、顺德、广州的医院都已经对夏栩晴的病情束手无策，但是小晴的爸爸妈妈并未因此放弃，他们目前正通过微博发出求救信息，希望有医院、医生能拯救这个可怜的孩子。
为了拯救小晴的生命，昨日凌晨，欧阳女士的表妹在微博上，以小晴的口吻发布了一封求助信，请求社会各界有心人士能伸出援手帮他们一把。微博上详细讲述了小晴的病情，还添加了小晴患病后的图片以及就诊病历，该微博发出之后，旋即得到了网友的广泛关注，截至昨天傍晚7时，已经有超过2100多次的转发。
记者昨天在求救微博上看到，数千有心人为小栩晴进行了爱心接力转发，而且转发也已经引起了国内一些知名的医院的关注。
与此同时，全国各地的网友也纷纷献策，将自己知道的一些包括北京、沈阳等地区有成功治疗的案例告知家属。
根据伍红星了解到，国内对此病有成功治愈经验的是北京人民医院，而在香港，玛丽医院和威尔斯亲王医院对此病也有较丰富的治疗经验。
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