医网快讯摘要：这是一个鲜为人知的群体，他们比玻璃还脆弱。
一次摔跤，一个咳嗽，甚至一个翻身，他们的骨头都有可能因无法承受压力而断裂，他们被称为“瓷娃娃”。
对于这个群体，的医疗体系至今都没有进行过正式的病例统计。究竟有多少病患迟迟找不出病因、无药可医或是医治不起？这一切都是未知数。
目前，我国尚未将罕见病治疗方案纳入医保报销目录，而大部分罕见病的治疗药物也因价格高、用量少而没被纳入医保药品目录，因此“瓷娃娃”们巨额的治疗、药物费用只能由患者自己全部承担。
随着2012年大病医保新政的出台，罕见病急需特效药将逐步纳入医保目录，“瓷娃娃”们的治疗费用有望得到减免。
日前，南方日报记者多次走访、、惠州等地，接触到部分“瓷娃娃”的案例，走进他们的生活，聆听他们的故事。脆弱的人在谈起病魔带来的伤痛，大多是轻描淡写，而对于明天生活则充满期待。
脆弱的“瓷娃娃”们，有着坚强的梦想。
活着
几乎每隔几天就骨折一次，长期离不开绷带和夹板，“保护骨头”几乎成了“瓷娃娃”们活着的唯一目标
与记者见面时，家住龙岗的何志强刚剪了一个平头，显得很有精神。他黑色短裤下露出的小腿，上面有两道明显的疤痕，从膝盖一直延伸到小腿末端。
这是何志强在18岁那年做了大手术之后留下的。当时医生为了使他那已经弯曲变形的骨头变直，切开他的两边小腿，安进钢针辅助小腿固定并矫直。
今年41岁的何志强，身高只有90厘米。他有着成人一般的脑袋和容貌，身体却如小孩般细小，而且手臂关节、肩胸骨以及脚踝都严重变形。见到他时，他笑说自己“最近胖了”，但他的体重从未超过40斤。
出生3个月，何志强被确诊为成骨不全症。9岁那年，和小朋友玩耍，何志强摔倒在地，断了两根骨头。他深受打击，尽管这个事实已经陪伴了他九年。
曾经，妈妈用布条把何志强绑在自己背上，结果折断了他的骨头。13岁那年冬天，何志强和奶奶一起盖大棉被，结果翻个身又折断了3根骨头。
在生命的前20多个年头里，他几乎每九天就骨折一次，甚至打个喷嚏肋骨都会断，长期离不开绷带和夹板。到了23岁左右，何志强才进入青春期，这时他的骨头才逐渐变硬，身体状况渐趋稳定。
父母对何志强一直不离不弃。只要听到哪里有好的民间医生，他们便会马上带儿子去。父母的爱，何志强都看在眼里，也逐渐明白：自己安好无恙，对父母是一种宽慰，也是回报。于是“保护骨头”几乎成了何志强活着的唯一目标。
“骨折习惯了，我自己都会包扎。”何志强很是得意。常年骨折让他熟识了各种情形的骨折，是软组织创伤、骨裂还是折断，他都能马上感知。
相比何志强，的刘志勇病情较轻，但平均一年两次骨折的频率，依旧是难以忍受的痛苦。“大概6岁的时候，我都有自杀的念头了。”刘志勇回忆起当年，痛苦的感觉依旧清晰。
刘志勇是2岁半的时候才发现患了脆骨症的。4月龄时，妈妈帮他洗澡，曾发现他的手臂像面包一样肿，当时也没太在意，因为刘志勇没有哭，也没多大反应。
在发现得病之前，这是个平静祥和的家庭。据龚妈妈回忆，刘志勇半岁时，人家逗他，让他吹口哨，他就真的吹出来了。到了刘志勇1岁多，过年时亲戚们互相走访，听到别人拜年，他也有模有样地学话：“恭喜你发财！”当时家人都很惊讶。
“2岁时，他就懂得跟我说：妈妈，你不用给我买吃的，买多些笔和本子给我写字。”说起这些，龚妈妈如数家珍。
惠州惠东的黄冬娇，一个已成年的“小女孩”。自1991年出生至今，她已有21岁；但她还是“小女孩”的模样，就像一个初中生，事实上，她的确还在读初中。
冬娇在家排行老二，在她之前有一个大一岁的姐姐。冬娇出生后，父母有了生第三胎抱个男孩的想法。然而弟弟的出生，并没有让家人高兴很久。父母发现，老三一直很虚弱，感冒、发烧成了家常便饭。不久，老四紧接着来到了世上。
最小弟弟的出生，父母本以为可以轻舒一口气了。不料，不久后大姐的一次骨折，以及随之而来弟妹们陆续的骨折，打破了这个家庭美好的幻想。
冬娇是4个孩子中骨折次数最多的，身上共有18处骨折。据母亲回忆，第一次骨折是在她3岁时。当时只是让土医生接接骨、敷点草药就完事了。夏天天热，伤口发炎，和着草药，蛆虫不时从伤口处爬出。
求学
到了上学的年龄，瓷娃娃们普遍遭遇到不公平的待遇，他们中的大多数丧失了学习的机会，逐渐与社会脱离
到了上学的年龄，刘志勇遭到了不公平的待遇。校方担心刘志勇在学校受伤责任过大，要求刘志勇只能留在家里自学，学费照交。
“从一年级到四年级，他都是这么自学过来的。”龚妈妈指着家里的一台影碟机称，刘志勇没法去学校上课，她自己没文化，就只能买来教学相关的光盘辅助刘志勇自学。偶尔也会有老师或同学上门辅导。考试的时候就到学校领试卷，带回家让刘志勇做完了再交还老师。
慢慢地越往上读，自学的难度越来越大。龚妈妈多次向学校反映，终于到五年级时，刘志勇如愿进入了校园。由于行动不便，龚妈妈当起了全陪。
学校的生活并不都是愉快的。“我一转身不注意，有些小孩就会拿粉笔丢阿勇。”回忆起这些细节，龚妈妈有些心酸。
倒是刘志勇看得开，“那些过去的我也记不得了，不要太在意就好。”
刘志勇现在已经进入涉外经济技术学院读书，学校老师都很关心他，同学也经常帮他，这让他很感激。
冬娇只比刘志勇小1岁，直到2001年，她才终于上学。一直以来，亲戚们都说，等长大一些骨头变硬了才适合上学。
“我不想一直待在家里，我想去学校。”尽管身体很“脆弱”，冬娇还是更愿意走出去。好在父亲也支持，“怎样都要上学的啊，不然真成废人了。”
学校里，有她最喜欢的语文课，也能和好朋友聊天说笑话。但是学校生活也会带给她不开心。
她说，别的小孩会嘲笑她是“玻璃骨”；或是一见着她就躲远了；甚至有些男生会拿小石头丢她。
冬娇说，她努力地不理会、不生气。“这个病也不是我选择的。”但是她还是没法不在意同学们鄙夷的眼神，心酸、难受一直伴随着她。
在学校，老师对她挺好，但是最让她内心难受的一次经历也是老师给的。
一次语文课上，老师教到了“炽痛”这个词，对冬娇说：“你应该最了解这种感觉，说说是怎样的？”冬娇一时语塞。
冬娇的求学路也是坎坷连连。2003年，冬娇在无围栏的楼梯上踩空跌断了小腿，休学两年。
2006年，刚回学校不久的她又经历了一次严重的摔伤：大腿骨折，肩关节脱臼，再次休学两年。
何志强跟刘志勇和冬娇不一样，除了外出看病的时间，他就没再出过门了。没有上过学，也没有任何朋友，甚至连字都不识一个。
父母都去工作，只剩他一个人在家的时候，他就躺在床上睡一整天的觉。要么就玩弄些小东西，比如一个乒乓球、一群小蚂蚁，或是一本小人书。只要找到了一个目标，他就能玩上好多天，甚至好多年。
这样的生活他过了31年，直至2003年他拨通了义工服务队的电话。这时的他身体状况趋于稳定，骨头里的钙质上升到了80%左右，已经很少骨折了。
他渴望交到朋友。
很快，便有来自罗湖的义工前来看望他，这是他第一次这么近距离地与外人接触。阿辉、阿兰、阿娟……说起这些义工的名字，何志强至今还牢记在心。他还记得有人陪他下棋，陪他聊天，教他识字。
义工们每周至少花4天的时间教何志强识字，看到他们那么辛勤地付出，何志强第一次有了动力去学习，甚至有一天他读了17小时的报纸，后来他还读了《三国演义》、《孙子兵法》。
终于到了何志强走出去的时候。当别人向他投来诧异、害怕甚至嘲笑的眼光时，他说他并不在意，反而觉得是自己长得不够靓，吓到别人。
他甚至说了一句颇有哲理的话：“理解是相对的，需要时间，了解过后没有隔阂，才不会害怕。”
