医网快讯摘要:18周大的婴儿安东尼很可爱,也很可怜。他确诊患上罕见遗传病“表皮溶解水疱症”,因皮肤缺了重要黏合剂,只要轻微磨擦,皮肤都会受损起水疱,这让他与父母都无法肌肤相亲。
皮肤起水疱可用针刺穿好好护理,偏偏安东尼连食道、眼球都起水疱,这让父母心都碎了。其母亲丹妮拉·布莱尼称,“那些水疱我们束手无策,只能为他心痛。”这种病不仅造成剧痛,而且还让安东尼长大后可能患上皮肤癌。
眼见安东尼受苦,妈妈丹妮拉更是自责:“实在很难不自责,安东尼这样子,是因为我和丈夫都有这种邪恶基因,令孩子有四分之一机会患上这种怪病。”因长子没得这种病,她和丈夫心存侥幸才生下安东尼,如今他们决心不再生育。好在安东尼常常笑脸迎人,似乎要为自己的病痛人生变得好一点。
专家称,皮肤分为表皮和之下的真皮,在正常情况下,这两层皮肤间有联结组织令它们在人活动时一起移动,而像安东尼这样的表皮溶解水疱症患者的皮肤联结组织异常,令两层皮肤不会一起移动,因此在患者身体活动或受压时两层皮肤便出现磨擦而受伤及出现水疱,表皮进而因无法黏附在真皮上而溶解脱落造成痛楚,患者形容痛楚如三级烧伤。
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