医网快讯摘要：运动神经元病，也叫“渐冻人”，是一种以肌肉萎缩、肌无力等慢性变性疾病。通常表现为说话不清、吞咽困难、活动困难、呼吸困难等症状。据不完全统计，中国约有20万“渐冻人”，在广东不低于3000例。
这种病发展很迅速，成活率很低，它不以人的意志为转移，国内外目前尚无根治的方法，从出现症状开始，平均寿命大概在2年至5年之间，但如果幸运的话也许可以达到几十年。
对很多人来说，这种罕见的病症也许并不会发生在自己身上，然而对一直健康快乐的曾姨来说，做梦也不会想到，这种从来没有听说过的疾病会降临到自己身上。
曾姨曾是广州白云区一家幼儿园的院长，退休后和丈夫易叔一直过着快乐幸福的日子，直到2011年6月份的一天去医院看望工友赶公车回家时，因跑快两步，腿突然没力，跪倒在马路上，不听使唤的腿成了曾姨运动神经元病的开始。
最初，病情很轻微，并没有对生活造成太大的影响。直到2012年2月在省中医院被确诊为运动神经元病后，难以接受这个结果的曾姨陷入了绝境，对生活充满了绝望，体重一下子瘦了20多斤，头发也变得稀疏，后来在家人和医生的疏导下，开始通过网络在“中华融化渐冻人”群上认识了许多同病相怜的病友，她的心态才慢慢平静下来，乐观面对自己。
但病魔是无情的，行动越来越不便的曾姨在5月份做了干细胞移植手术，手术对日益恶化的病情来说并没有起到多大的作用，8月曾姨完全不能说话，与人沟通只能以手代口在纸上写出来，身体的左半身也失去了知觉，走路只能通过助行器缓慢地移动。
“生活——没病时是一种幸福，一种享受，有病是一种磨练，现在我学会了与病共存。”曾姨说。除了下雨天，现在她每天坚持早上八点半左右让丈夫搀扶着她下楼在小区散步，虽然不远的距离仍需要花上一个多小时，但她并没有气馁，因为只有坚持不断的锻炼才会使肌肉萎缩变得缓慢，也因为她坚信，只要还有一丝希望，她就不会放弃。
曾姨的病情仍在继续恶化，现在吞咽变得越来越困难，被呛了好几次，一呛就喘不过气来，可把易叔给吓坏了，后来在朋友的介绍下，请了一个中医每个星期为她进行一次按摩、敷草药以期改变症状。
对于运动神经元病，如此高昂的医药费，一般人很难负担得起，如果政府能把这种疾病纳入医保，对患者来说就是一种重生的希望。
日前，曾姨扶着助行器站在窗前久久地望着窗外陷入了沉思，后来她在纸上写了一句话：“外面的世界真好。希望更多人能真正关注‘渐冻人’这个群体，希望所有人都能好起来”。
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