医网快讯摘要：目前，庞贝氏症在全国仅有26例，郑宇宁是广东地区唯一的确诊患者。18岁那年，病魔突如其来，让正在冲刺高考的郑宇宁无缘大学梦，从此以医院为家。母亲温美光告诉记者，得知女儿患病后，她几乎崩溃，丈夫也为此辞去了工作，在医院照顾女儿。4年多来，女儿一直在清远市中医院的ICU病房里度过，靠呼吸机维持生命。
清远市一个身患世界罕见病“庞贝氏症”的女孩，在医院躺了4年后，近日牵动了社会各界的爱心。记者昨天获悉，清远市邮政局为此还紧急制作一批专题明信片，上面印有“庞贝氏症”女孩郑宇宁的头像，将赠送给那些关爱“庞贝氏症”的人士（见上图）。
院方透露，目前，庞贝氏症在全国仅有26例，郑宇宁是广东地区唯一的确诊患者。18岁那年，病魔突如其来，让正在冲刺高考的郑宇宁无缘大学梦，从此以医院为家。母亲温美光告诉记者，得知女儿患病后，她几乎崩溃，丈夫也为此辞去了工作，在医院照顾女儿。4年多来，女儿一直在清远市中医院的ICU病房里度过，靠呼吸机维持生命。
疾病并没有让宇宁一蹶不振，却表现出出人意料的乐观和坚强。四年来，尽管生存希望渺茫，宇宁依然忍受着疾病带来的痛苦，憧憬美好的生活。而宇宁的这份坚持，让身边所有人为之感动。
“庞贝氏症女孩”郑宇宁的故事被媒体报道后，引起了社会各界的广泛关注。今年1月以来，省市媒体、社会各界合力筹款，从4日晚至11日下午，郑宇宁共收到社会各界捐款17多万元。
几经寻找，父亲郑洋近日获悉美国有一种特效药，对治疗“庞贝氏症”很有帮助，这让宇宁的病情出现了转机。然而，这种特效药价钱十分昂贵，按照宇宁的病情，每半个月要用药一次，一次就得花费8万多元。无奈之下，家人只好将宇宁的患病情况发到了网络上寻求帮助。很快，在网友和各方人士的爱心帮助下，宇宁收到了39万多元的捐款，成功用药三次，目前病情开始出现好转。
庞贝氏症：是一种罕见疾病，成因为第17对染色体出现病变，导致体内缺乏酸性α-葡萄糖苷酶这种酵素，而无法分解肝醣，会导致肌肉无力，心脏扩大等，可分成婴儿型及晚发型两种，刚出生的婴儿若得此病症，通常活不过1~2岁。
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