医网快讯摘要：“先天性无痛无汗症根源在于遗传性感觉自律神经障碍，非常罕见，据文献记载，发病率是几百万分之一。”管声扬介绍说，“至今医学界尚未发现无痛症有效的治疗方法，所能做的只是给予患者支持性疗法，父母要小心呵护和关怀他们，以避免他们发生自残行为、肢体末端自体脱落、皮肤及骨折处反复感染的状况。”
世界上有这样一个群体，他们全身没有疼痛感，无论是烧伤、冻伤、流血、骨折，都不能带给他们任何疼痛。来自虎林市的3岁女童月月（化名），除了没有痛感，还不能分泌汗液，因此自出生以来，常年高烧达40摄氏度，身体燥热致使她处于烦躁的状态，十个手指已经被自己咬得血肉模糊，脚趾也因外伤而大面积感染溃烂。1月上旬，哈医大二院儿外科为患者做了手术，对患骨髓炎的脚趾进行了切除。
小月月出生到现在的三年时间里，月月的父母几乎每年都要外出求医，为了给孩子看病，他们已经成了家乡的名人，几乎每个医院的医生都认得月月这个可怜的小患者。出生时的月月曾经一度高烧不退，为此，用过了退烧药，也被误诊过缺血性脑病，而数月仍高烧不退，体温持续在39摄氏度以上，孩子却看起来没什么大碍。但是孩子把自己的十指咬得血肉模糊，指甲已经被“吃光”，她好像感知不到疼痛，看到自己流血时反而异常兴奋。于是月月的父母带着孩子去往全国各大城市，包括北京、上海、广州。经过辗转就医，月月被确诊为先天性无痛无汗症，是世界上极其罕见的疾病，全球患儿仅仅有数十例。
据哈医大二院儿外科管声扬教授介绍说，先天性无痛无汗症是一种基因突变所致的常染色体隐性遗传病。先天性无痛无汗症除了不知疼痛，无冷热感觉，不会出汗外，还经常伴有智力发育迟缓。鉴于这种疾病病因不明，目前也无办法治疗。管声扬教授说，孩子全身没有汗腺，要维持正常体温只能用敷冰块、泡冷水、用空调、保持室内低温等物理方法，服用退烧药的效果不明显，而且长期使用退烧药对儿童的身体无益处。
“先天性无痛无汗症根源在于遗传性感觉自律神经障碍，非常罕见，据文献记载，发病率是几百万分之一。”管声扬介绍说，“至今医学界尚未发现无痛症有效的治疗方法，所能做的只是给予患者支持性疗法，父母要小心呵护和关怀他们，以避免他们发生自残行为、肢体末端自体脱落、皮肤及骨折处反复感染的状况。”
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