医网快讯摘要：近日，由一名肌无力症患者妈妈牵头，联合同学会组织了一场“关注罕见病DMD/BMD肌营养不良症爱心慈善”活动，他们拟成立患者协会，让患者得到关注。
李春花幼年开始发病，因失去平衡而摔倒，10岁左右不能走路要坐轮椅，十几岁开始全身肌肉萎缩，心脏功能衰退，连睡觉翻身都是一种奢望，有的20岁左右结束生命……他们是DMD肌营养不良症患者，但社会上很少人知道这个病。
近日，由一名肌无力症患者妈妈牵头，联合同学会组织了一场“关注罕见病DMD/BMD肌营养不良症爱心慈善”活动，他们拟成立患者协会，让患者得到关注。
活动当天，看到珠三角患者朋友坐轮椅也赶来参加活动，患者妈妈阿云眼中噙满泪水，“希望这个群体可以得到社会的关注，”她说。阿云是这个活动牵头人，儿子几岁大时常感觉四肢乏力，阿云带他到中山大学附属第一医院检查，诊断为肌营养不良症。当时主治医生张成教授，提起这群人缺乏社会关注，阿云便萌生了要为孩子和同样的患者成立这样一个协会的念头，张成教授甚为感动，帮忙牵线认识了广州的患者黄志铭，他们联合阿云所在IN 152同学会的同学们，不到两个星期，就组织了这场为患儿筹资活动。
中山大学附属第一医院张成教授介绍，DMD肌营养不良症患者现在全国大概有10万人，平均每3500人中有一个基因缺陷携带者，主要是母亲携带，传给子女。目前暂没有完全治愈的办法。
今年40岁出头的黄志铭是来自广州的一名患者，2011年，黄志铭在张成教授支持下，为患者建立了折翅天使之家公益网站，搭建患者沟通平台。
据悉，这些患者多来自农村家庭，或低收入家庭。IN 152团队表示筹资后，将成立广州D M D协会，为他们提供生活上的帮助。目前搜集了10户家庭，为他们提供每月500元的生活补贴，暂时为期一年。
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