除了罕用药数目少,对于高昂费用,在医保保障上我国也显得捉襟见肘,“2009年版国家基本药物目录共列入307种药品,其中能够用于罕见病治疗的仅有3种,我国上市的130种罕用药中,进入国家医保目录的仅有57种,其中仅10种可以全额报销。”
在论坛上,丁锦希教授建议,完善罕用药特殊上市保障制度的相应配套制度,在上市审批注册、税收和基金资助等方面给予罕用药相应的鼓励政策。另外,还要提升国家基本药物目录和医保目录内罕用药的纳入水平,或者可以设立专门的《罕用药报销目录》,对于成本效益比较低的罕用药,尝试采取医保、个人负担、商业保险和民间捐资等多渠道救助方式。
对于罕用药的保障前景,丁锦希教授介绍说,2012年1月,国务院发改委发布的《国家药品安全“十二五”规划》中指出“鼓励罕见病用药和儿童适宜剂型研发”,“这代表了罕用药的研发与生产已经正式纳入了国家药品规划范畴。由此可见,保障罕用药的可及性,是新医改政策的重要制度目标。”