5岁女孩患罕见“兽皮症” 身体长满黑色斑点

2014/7/18 来源:39健康网a-A+

呵护 善意谎言

脸上的斑斑是胎记 和其他孩子没不同

“奶奶和老师说,我脸上的斑斑是胎记,我和大家都一样。”——开始上幼儿园的小芯蕊

虽然小芯蕊面部等地方都有斑点,但大家并没觉得她和其他孩子有什么不同。“有一次芯蕊问我,她脸上的斑点是怎么回事,我告诉她是胎记。”赵恒慧称,芯蕊也没有继续追问。而邻居们一开始也以为是胎记,后来渐渐就习惯了,也没有用异样的眼光来看她。

芯蕊已经上了一年的幼儿园,开学第一天,幼儿园杨老师就告诉全班同学,有一位新来的同学叫芯蕊,她全身上下有很多斑点,那些都是胎记,大家要和她友好相处。正是老师、家人的刻意保护和善意的谎言,让小芯蕊在大多数时候都不会觉得自己有什么不同。奶奶有时会想:“要是她永远都像现在这样快乐多好。”

烦恼 成长影响

被说是花娃儿 奶奶担忧孩子将来

“妈妈是不是因为我脸上的斑斑,才走了?”——开始懂事的小芯蕊

在大家的保护下,芯蕊没把斑点放在心上,但家人偶尔却会遭受无心的伤害。芯蕊刚出生不久,芯蕊爸爸向亲戚通报,说生了一个“花娃儿”。而亲戚来看孩子时,发现孩子这样,“怀疑是不是喷漆的时候,不小心印在了脸上。”为了避免更多人知道,赵恒慧试图掩饰,但后来亲戚还是知道了真相。随着小芯蕊长大,她渐渐知道花娃儿的含义。

“现在她的年龄还小,以后上学或出了社会,外人怎么看她,肯定会对她造成影响。”赵恒慧不无担忧。

有时候,芯蕊想起妈妈的离开,就会对奶奶说:“妈妈是不是因为我脸上有斑斑才走了?”每当听到芯蕊这样说,奶奶心里就会一阵难过,不知该如何回答。

家庭困境

已到治疗时机 负担不起医疗费

芯蕊出生时,医生就告诉芯蕊家人,她得了兽皮症,在三四岁时再检查看能否治疗。然而,可能高达数十万元的费用,让原本务农的老两口束手无策。因此,一直拖到芯蕊都5岁多了,还是没有为她治疗。

“爸爸,你要好好找钱,为我治脸。”芯蕊的爸爸最开始也想尽办法找钱,但是由于种种原因,始终没筹到钱。

而芯蕊被引起广泛关注,是因为她口中的“谢伯伯”——谢伟。谢伟在黄舣镇一工地上班,一次偶然的机会,他无意中发现芯蕊脸上长满黑痣。问清情况后,他觉得,孩子虽然这样,但依然乐观开朗,很感动。于是,他拍了照片号召朋友圈的哥们捐款。没想到得到大家的一致响应,这也让更多的人了解了芯蕊。
 


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