5岁女孩患罕见“兽皮症” 身体长满黑色斑点

2014/7/18 来源:39健康网a-A+
    如今小芯蕊的兽皮症已到了治疗时机,奶奶想带她到成都的大医院看病。昨日,在华西传媒集群和大成网的帮助下,奶奶带着小芯蕊到了成都,今天将接受会诊。临上车时,她一边招手再见,一边说:“明天我就变漂亮了。”

出生 患兽皮症

罕见疾病困扰 妈妈离开了她

“孩子患有兽皮症,面部、手上、背部长满黑色斑点,三四岁再来看能不能治疗。” ——医生

5年前,在泸州某医院,伴随着婴儿的哭声,小芯蕊降生了,一家人都很高兴。但当医生抱着她走到他们面前,一家人都惊呆了,孩子脸上、手上、背部都长满了黑色的斑点,芯蕊妈妈当场就哭了。后来,他们带小芯蕊到大医院检查,医生告诉他们,孩子患有兽皮症,这种病症发生的概率还不到万分之一,三四岁再来看能不能治疗。

孩子出生后,一家人承受了巨大的压力,妈妈终于选择了放弃,不久后就离开了家。而爸爸为了给孩子治病,也不得不外出打工。去年年初,芯蕊妈妈回来和丈夫离婚后又走了。

“离婚那晚,妈妈要走的时候,芯蕊哭了大半夜。”奶奶赵恒慧说,迫于生活压力,后来60岁的爷爷也外出打工。

观 爱笑天使

我要做个好娃娃 不说谎不哭闹

“你见到娃娃就会知道,她很爱笑,就跟同龄的人一样像个快乐的天使。”——为芯蕊捐款的好心人谢伟

昨日,记者和谢伟刚走到芯蕊家对面的山坡上,芯蕊听到了我们的声音,蹦蹦跳跳就出来迎接她的“谢伯伯”。“今天就可以去做脸了吗?”“今天不行,医生还要为你做检查。”谢伟说,芯蕊十分开朗,在熟悉的人面前会撒娇,很黏他,每次来都要让他抱抱,还会和他聊聊天,嘻嘻哈哈的很爱笑。

小芯蕊家里,简易电子琴、魔方、算盘她都玩得很熟练。爷爷奶奶让她用珠算计算大家提出的数学题,她就把算盘拿出来,当场向大家演示了20以内的加减法。让她弹电子琴,她也弹得有模有样。“我要做一个好娃娃,不说谎、不哭闹……”她一边唱歌,还一边跳起了舞。不一会儿,她就和记者聊了起来。

除了乐观,小芯蕊很懂事。有一次,奶奶身体不舒服,吃过饭后让芯蕊把碗筷收到厨房,等她休息会儿再洗。过了不久,芯蕊走过来对奶奶说:“奶奶,我已经把碗洗了,你要是不舒服就多休息会儿。”
 


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