“孩子的皮肤很脆弱，你看这身上满是伤疤。”王女士掀起儿子的衣服，露出大片触目惊心的伤疤和尚未愈合的伤口。她告诉记者，小鱼一出生就双脚脚踝处有大片的疱。经过多家医院诊治，确诊为先天性大疱表皮松解症。
“上海、北京、西安等地跑了很多医院，从发现到确诊的一个多月里，总共花了8万多元。”王女士说，从小鱼出生到现在近四年期间，她就在家全职照顾孩子，生活负担全部压在收入微薄的丈夫身上，家里经济很困难。
王女士几乎把所有的精力都花费在照顾小鱼身上。最让她心疼的是每天临睡前都要把小鱼手脚上的疱扎开把水放掉，保证疱不会再长大，病情就不会严重发展。“每天孩子都疼得大哭，可是我还是得狠心扎，为了他第二天能正常下床走路。”王女士流着泪说，“孩子到了上幼儿园的年龄，但是很多幼儿园都不收。我一家一家给他们解释说小鱼的病不传染，也没人相信。”
