2雨珠(国内一专项救助渐冻人基金负责人)
“不要与其他罕见病混淆”
国内专项救助渐冻人的基金——中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人网友“雨珠”表示，目前渐冻人群体对捐款的去向普遍存在疑问，然而，比捐款去向更让渐冻人担心的是混淆ALS和“瓷娃娃”这两种罕见病的概念。
“ALS不论在诊断、治疗还是救助上都非常需要向大众普及，所以国际上才如此重视，我们担心混淆ALS和普通罕见病的概念将对今后的救助工作产生不良影响。”“雨珠”说，她同样是一名渐冻症患者家属。
她指出，ALS发病率极低，只有十万分之二到十万分之五，因此社会上对这类疾病的认知混乱，权威医院的患者数据库里确诊的不过几千人，混淆概念可能使更多人耽误治疗。
“我们希望真正的ALS患者能够与专业救助组织取得联系，不希望看到‘冰桶挑战’活动后，真正需要帮助的ALS群体望眼欲穿，却得不到帮助。”她补充道。
3陈光标(慈善捐款人、两次参与冰桶挑战)
“冰块和温度绝无作假”
前晚，陈光标再次公布了冰桶挑战的照片及视频。视频中，陈光标坐在蓝色环卫垃圾桶内，被成桶冰块水浇，并泡在桶内持续30分钟。陈光标自称水温接近零下20℃。
昨天下午，陈光标向记者讲述了他的冰桶挑战过程。陈光标说，冰块接触身体的时候，“感觉整个人都被冰住了”，冰块被砸碎的瞬间，他更是感觉到强烈的耳鸣和振动，持续一分钟才恢复正常。“出来之后全身发紫，前晚皮肤都是猪肝的颜色，洗了热水澡、蒸了桑拿才恢复过来，不过骨头还是有痛感”。
据了解，此前的微博发出之后，有人质疑他使用的冰块作假。对此陈光标说，冰块绝对是真的冰块，温度也绝对没有任何作假，“肯定有人认为是在作秀，但我自己已经向世界做出裸捐的承诺，在我离开这个世界的时候，将向慈善机构捐出全部财产”。
