对于今后善款监管问题，该负责人表示，大原则会符合遵循国家基金法，并先由中国医师协会的渐冻人专家委员会进行评估，确定哪些人需要救助、具体的救助方式。此外，在向中国医师协会和中国红十字基金会联合组建的管理委员会提出申请，做到每笔善款公开公示。
■捐赠方式
户名：中国红十字基金会
◎开户银行：中国工商银行北京东四南支行 账号：0200001019014483874
◎开户银行：中国银行北京市分行 账号：349356004919
◎开户银行：中国建设银行北京朝内大街支行 账号：11001070300059000427
◎注：请注明“渐冻人”捐款
◎咨询热线电话：800-810-3386、+8610-85864163
□声音
1王甲(首个渐冻人公益基金发起人、渐冻人)
“很多公益组织管理混乱”
“百思不得其解，为什么活动到中国就变味?这次活动捐款闹出乌龙的罪魁祸首是很多公益组织管理混乱，”24日晚，国内首个渐冻人公益基金发起人、渐冻人王甲的一条微博引发网友关注。
据了解，冰桶挑战活动发起后，众多“大V”呼吁关注ALS患者(俗称渐冻人)，并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”，目前“瓷娃娃基金”收到的捐款数额已突破800万。对此，瓷娃娃组织负责人表示，捐款将用于救助更多的罕见病患者。
“这是有爱心的人对渐冻人的关爱，基金只能用于ALS，应该专款专用。”多名“渐冻人”发出质疑。
为何不把捐款全部用于ALS患者救助?中心负责人表示，“冰桶挑战”活动源自新西兰时，是为癌症患者筹款的，而传到美国时才是关注ALS。“在中国我们希望为包括ALS在内的各类罕见病群体发出一些声音，做出一些呼吁，能够让患者跟家庭得到实际的支持。”
