大病救助试点地区增至300余
儿童大病救助制度，早在2009年就被广泛关注。2009年2月16日，时任国务院总理温家宝在天津火车站偶遇看不起病的白血病患儿李瑞，指示随行工作人员将小瑞送京治疗，此后又自掏腰包捐赠一万元。这温情一幕也引发了对我国儿童大病救助的相关探讨。
温家宝事后与网友在线交流时坦言，“我毕竟是一个总理。因此，我要想的是更深层次的东西，那就是如何完善医药卫生体制改革方案，如何建立儿童重大疾病的救助制度。”
一年后，民政部、卫生部联合出台《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》，决定先从解决0-14周岁(含)儿童所患急性白血病和先天性心脏病两类重大疾病入手，优先选择儿童急性淋巴细胞白血病等6个病种进行试点。
据了解，大病医保目前约有19个省市的少数县市在试点，覆盖人群不足30%。高华俊表示，试点主要是为了摸出一个路数，以便未来可以普及。
在医疗救助方面，民政部于2012年开展重特大疾病医疗救助试点。记者从民政部获悉，目前，试点地区已扩大到300多个。但民政部相关负责人也指出，大病医疗救助工作面临多个挑战，首要的就是不断增长的医疗救助需求和低水平救助，“目前界定的是基本医疗救助，救助水平比较低，但这些年医疗费用上涨得特别快。在资金有限的情况下，目前策略还是首先保基本，做好基本的医疗救助，可能的情况下逐步向重特大疾病延伸。”
这也意味着，重特大疾病的救助之路仍然漫长。
在高华俊看来，儿童大病救助根本解决之道，在于完整的顶层设计制度，构建统一的国民健康体系，“必须把医疗作为一个保障所有人的福利体系进行设计，而不是像现在这样有公费医疗、医保、新农合，碎片化得厉害。”
高华俊说，现在国家一年花在医疗支出上的资金就将近两万亿元，但其实很多是灾难性的医疗支出。他认为，国家要保两头，在下做好兜底，在上做好保障。兜底主要是要做好基层初级医疗卫生保健工作，提高国民健康意识，减少得大病几率，保障主要是针对得大病的人群。
民间组织拟联手政府建救助联盟
不过，在国家的大病医保制度建立、完善之前，现行的儿童大病民间救助体系仍有许多待提升的地方。
《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》统计数据显示，当前对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，对白血病、恶性肿瘤等患儿的救助力度明显不足。
“70多家民间组织也在与民政部门等协商，试图建立儿童大病救助联盟，整合政府和民间的救助资源。”高华俊说，通过这种资源整合，建立包括政府、公益慈善组织和社会各界力量无缝对接的儿童大病救助平台，构建基于国家政策支持、政府财政扶持、公益慈善组织参与、社会各界资源介入的有效的儿童大病多元化救助体系，这也是当前迫在眉睫的工作。
但在多元化的儿童大病救助体系形成之前，类似夏军这样的求助者或将一直存在。这种个人式的募捐，目前并无严格程序规范，只能靠受捐人的道德自律。高华俊认为，它至多只能算是民间互助行为，严格讲并不能算慈善，出现争议和问题无可避免。
