失去保障的人生
面对抛弃甚至侵夺,绝大多数患者都表现出难以想象的宽容,他们平静、坦然,接受了现实。
“我们不能光谴责,还要学会理解。”杨甫德院长再三提醒我。
一旦发病,一个人,乃至一个家庭都如同跌进了无底洞。终生服药、频繁检查、心理测试、康复治疗……稍有疏漏,病情就会反复并恶化。
“不只是钱的问题,还有无休止的照顾和责任。”杨甫德说,很多家庭都是经历了多年的煎熬和折磨,最终选择了放弃。
随着医保制度的完善,精神疾病可以通过医疗保险、新农合和大病统筹等方式得到报销和补助,但是,就全国平均水平而言,报销总额不到花费的一半。
“一个精神病患者每年的开销少则几千,多则几十万,这对于绝大多数家庭来说,都是一笔沉重的负担。”
更加难以承受的是,其中要付出的人力成本难以计量。很多患者父母过世、配偶离异、尚无子女,仅剩的亲人是兄弟姐妹、外甥侄女。
“他们都有自己的家庭和生活,怎么可能管我们。”阿忆说。
阿忆的姐姐已经远嫁山东,每个月给阿忆打个电话,每年寄来一万元钱。“我还能做什么呢?如果把阿忆接到身边,我的丈夫和婆家怎么可能接受?”阿忆的姐姐再三说,“希望阿忆能够理解我。”
“我不能破坏姐姐的幸福,也不能给哥哥增加负担。”阿忆在画一幅人像,我问他画的谁,“母亲。”
阿忆特别羡慕一位病友,每个月的25号,一位年逾八旬的老妈妈就会来这儿看望她的儿子,每到过年,就接儿子回家,二十多年来,从未间断。就在上个月,这位老妈妈还在暴雨中,从河北农村赶往北京,带着亲手做的面。
“有父母,就是一个患者最大的幸福。”王诚院长感慨万分。
每个病人背后,都有一个令人心酸的家庭,一段不堪回首的往事。“他们需要解脱,需要理解,需要新的方式。”王诚院长递给我一份宣传单。
今年1月,北京海淀精神康复服务协会成立了,他们希望能把更多人组织起来,包括患者的家庭成员。
“很多家属不愿意把患者接回家,但他们愿意提供服务和帮助。”王诚院长希望,能够根据家属们的情况排班,让他们定期到康复中心,与患者一起生活、劳动、学习,帮助患者康复。
目前,已经有患者的家属参与进来,虽然只是几个人。
举步维艰的“乌托邦”
治愈者回归社会有多难?
意大利,6000万人口,数十万精神病患者,无一所精神病专科医院。
他们生活在社区里,与病友、志愿者生活在一起,他们参与社区活动、找工作、结婚、生子……他们与得了感冒、哮喘的人一样,享受着或多或少的特殊照顾,过着正常生活。
“我们的理想是没有精神病专科医院。”海淀精神卫生防治院院长王诚说,其他病种的治疗都以专科医院“为荣”——体现领域细分、技术高端、人才集中等特点,唯有精神病专科医院的存在是一种“耻辱”。
“这是偏见、歧视、无知的表现。”王诚说。
2009年,海淀精神卫生防治院的第一批医务人员奔赴意大利特伦托市,去体验另一个国度的“治疗方案”……
“被震撼了!”王诚院长感慨万分。于是,两地专家拉上了手,一系列的改革和试验在这所小医院中逐步展开,“前所未有的创新,难以估量的风险。”王诚总结说。
争论下的“半开放”
天已经黑透了,全院大会进行了两个小时,还没有得出结论,辩论双方争执不下,干脆都搬着凳子坐在了主席台上,后面的人陆续站起来,边听边大声地讨论,又过了一个小时,争论逐渐进入僵局,院长王诚站起来直接拍了桌子:“改!不管同不同意都要改!”
回忆起那个晚上,海淀精神卫生防治院的很多医务人员都记忆犹新,“这是一次超越现实的改革。”一位年轻的医师评价说。
会后,争论仍在继续,封闭的值班室却被果断地撬开了,取而代之的是开放式的工作台,每一个病人都可以趴在上面跟医生护士讲话,而不是隔着栏杆和玻璃。
最令人吃惊的是,精神病患者中的一部分居然可以进入曾经的“禁地”——厨房,为大家烹饪食物。
他们拿起了刀,切好新鲜的蔬菜,然后扭开煤气灶,倒上油,添加着调味料,热火朝天地翻炒着……
在这里工作,是有着至高无上的荣誉感的,因为他们是康复效果最好的患者,也是厨艺最佳,擅长服务和交际的患者,他们大多做事干净利落,性格活泼开朗,时而会多放两块肉在院长的餐盘里,或者洗根黄瓜递给自己最喜欢的护士。
“我最爱做饭,有家的感觉。”患者王姐把黄瓜切成细细的丝,准备调一碗炸酱面。
站在一旁的刘大帅有些不高兴,因为午餐是他养的鸭子。“刚抱来时就那么大。”刘大帅攥起了拳头。他是院里的饲养师,养着20只小鸭子,每天下午,他都蹲在医院后花园的水塘边,看小鸭子游来游去。