什么是自闭症?
自闭症,又称孤独症,属广泛性发育障碍中的一种特殊类型,一般发生在3岁前,以男孩多见。1943年,自闭症最早由美国精神病专家坎纳在临床医学中发现。自闭症的主要表现为儿童的社会化障碍、沟通障碍和重复刻板局限的行为与兴趣。
洋洋 10岁,被学籍片区名校拒绝入学,在第二所小学就读5天又被劝退,目前在一所郊区的打工子弟学校就读三年级。
鑫鑫 13岁,幼儿园时就频繁被劝退,小学二年级被43名家长联名要求退学,最终留在了学校,目前就读初一。
唐唐 20岁,小学二年级被10多名家长劝退,转到培智学校一年后,重返普校,完成9年义务教育,读职高一周被劝退,目前在家。
小磊 14岁,在郊区普校顺利完成小学学业,目前就读初一,与老师同学关系融洽。
(文中孩子均系化名)
小磊的小学账单
陪读:请特教专业的陪读4年,工资2500每月,包吃包住,年底奖金,每年4万左右,4年共16万元。
课业辅导:请语文、数学家教,每年1万元左右,6年总共花费约6万元
总计:小学六年除学费外,学业花费22万元左右。
包容下的“转机”
洋洋被第一所学校劝退时,班主任曾对洋洋妈说,“与其让他在学校呆着,不如回家学做一碗西红柿鸡蛋面”。
但洋洋妈很庆幸自己的坚持。
她给洋洋找到了一所愿意包容洋洋“缺点”的打工子弟学校,这里的同学也不明白,洋洋为什么会无缘无故在课堂上哭。但六一儿童节,全班同学送给洋洋一张卡片:“洋洋,我们都很喜欢你,希望你以后不要那么爱哭。”
老师杨春辉仍把洋洋看成一个听话的学生。“他很乖,告诉他不要乱动,不要哭,过3、5分钟他就会停止。”
现在的洋洋,会指着作业本的“叉”,对老师说“洋洋要红钩钩”。他很少主动举手答题,但当被点名念课文时,他会用不流畅的语言小声朗读。听到同学们给他鼓掌,他会接着读下一篇课文。
陪读姐姐刘华说,洋洋已经知道要表扬了,这一点点进步,也足够让他们欣喜。
“其实我不指望洋洋能学多少知识,最关键的是他要学会与普通人交流,融入群体生活。”洋洋妈很感谢这个学校,给了洋洋一个宽容温馨的学校环境。
“如果是去培智学校,这些孩子还是无法融入社会,社会发展到今天,不能再回到温室时代了。”北京师范大学教育学部教授韦小满指出,自闭症儿童一定要接触社会,才知道社会的行为规范是什么。让适合随班就读的自闭症儿童进入普校,对于其他孩子也是有好处的,比如爱心教育。照顾身边的自闭症同学,远比抽象的爱心说教更真切。
坚守妈妈的困惑
但并不是所有随班就读的自闭症学生,都能得到很好的融合。
坚持让儿子在普校完成9年义务教育,唐唐的妈妈迷惑了。“我开始怀疑,这些年我的坚持,是否真是为他好。”
唐唐8岁时进入片区的小学就读,但学校没同意陪读,他独自在学校读书,教室外没有陪读小姐姐的守候。
唐唐总是坐在教室最后一排的角落,四周没有同学。
躲在学校长廊里,唐唐妈看到儿子笨拙地伸出手,主动和路过的同学说话,第一个同学害怕地躲开了,第二个同学又躲开……唐唐伸出的手和肩膀在颤抖,怒目圆睁。
他的情绪隔一段时间就会爆发。他曾冲出教室,跑到邻班教室大骂老师,也曾拿起小石头砸同学。二年级,唐唐被10多名家长联名劝退。唐唐回到培智学校学习一年,一年后返校。但五年级时,他突然在班里把全身衣服剪成布条。
读初中时,唐唐在厕所被同学欺负,他变得不敢喝水,不敢上厕所。在学校的唐唐经常焦虑,严重时见人就紧张,浑身打哆嗦,嘴里不停发出怪声,脸上青筋暴起。
“老师和同学并不缺少爱心,只是不懂得怎样与唐唐交流。”唐唐妈感觉,在很多条件欠缺的情况下,尽管儿子在普校完成了9年义务教育,但他的融合教育并不成功,很快又被职校劝退。
唐唐妈花了两年让儿子放松下来,上午弹钢琴,下午画画、打球、游泳等。现在的唐唐喜欢帮妈妈做家务,边洗碗边哼歌。有邻居说,现在的唐唐,看上去就像一只温顺的绵羊。
“让孩子随班就读,很多自闭症家长都会茫然。”北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯指出,大部分自闭症孩子其实是在随班“混”读。没有专门特教老师、资源教室,并给这些特殊的孩子提供个性化教育,他们就很难融合。
家庭不能承受之重
更多时候,家长承担了自闭症孩子的融合教育压力。
小磊妈40多岁,刚染过的头发难以遮掩几缕白发,“都是为小磊上学焦虑的。”
她曾是一家大型IT公司的职业女性,在儿子3岁被确诊为自闭症后,她开始与自闭症无休止地斗争。2009年,小磊妈辞去工作,毕生的目标是帮助儿子最大限度地融入普通人群。
小磊被诊断为“中重度孤独症伴随能力障碍”,智商在46分以下。测试时,医生问,什么动物爱吃骨头?小磊说,团团。医生摇了摇头,妈妈却在一边觉得好笑。团团是家里一条胖嘟嘟的黄色小狗。
有专家认为,这个孩子不适合上普通学校。但小磊妈坚信,融合教育能改变小磊的命运。
为了儿子顺利随班就读,小磊妈做了大量铺垫:给老师赠送厚厚的自闭症介绍;掏钱请特教专家到校讲融合教育;请陪读阿姨;给儿子的桌椅腿用布包好,防止儿子摇晃桌椅产生噪音;每年六一给全班同学准备一份小礼物,让小磊写感谢卡……
在小磊的成长学习道路上,妈妈预想到儿子可能接触到的每个人,对各种突发状况做出预案。小磊的老师、同学也接纳了小磊。“很多事情都要家长努力去做,不是把孩子单纯扔到学校。”
今年小磊读初一,在学校老师眼中是个“有礼貌、乖巧的学生”,妈妈教给他的都会一丝不苟地去做,见到每个人都会打招呼。在家中是妈妈的好帮手,会帮妈妈做饭、擦地板。但厨房厨具都要按他的顺序摆放,铲子排第一,然后是汤勺、漏勺等,妈妈摆错了他会马上纠正。他喜欢烘焙糕点,把糕点分送给邻居和物业。他的梦想是开一家咖啡厅,做一个快乐的烘焙师。
小磊曾经的小学校长坦言,尽管学校接受了全纳教育的理念,接受了小磊,但学校并没配备特教老师,没有资源教室。小磊的“奇迹”,更大原因在于他的妈妈。
个案的成功,并不能代表整个群体。从2006年至2012年,小磊就读小学6年中,除学费外,额外用在学业上的钱总计在22万元左右。
“孩子的未来不应该是妈妈来决定的,应该靠政策。”鑫鑫妈说,融合成功的孩子,家庭经济条件基本都还不错,更多家庭连生存都是个问题,更不用谈教育了。