白血病 谁能托起病童的明天?

2013/6/7 来源:新快报a-A+

  医网快讯摘要:治愈率已过半,为何还有那么多孩子得不到有效治疗?赖东波坦承,这和患儿家庭的经济状况有关。“一般来说,化疗加骨髓移植的总费用超过60万元,大多数家庭都撑不到做骨髓移植。”他表示,在当今社会,如果患儿家庭经济条件优越,那对患儿本身来说,绝对是一件好事,“这个病,有钱就是比没钱好”。

  从2010年3月15日算起,河源男孩余小科患上白血病已过3年。去年在广州媒体与公益组织的帮助下,他筹齐手术费,并在北京进行骨髓移植。如今,小科身体无恙,又能抱起心爱的吉他,在等待康复的日子里,唱歌给出租屋边的孩子们听。

  小科是幸运的,但绝大多数身患白血病的孩子,却有着和他不同的命运。据《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》(以下简称《报告》)显示,全国每年新增白血病患者超过4万人,儿童占半壁江山。让人咋舌的是,被调查的贫困白血病儿童家庭平均负债14万余元,一半以上家庭报销比例不足50%,更有近四成患儿因为贫穷,放弃治疗机会。

  贫穷,已成为阻挡白血病儿童重获新生的第一道高墙。

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  要命疾病

  骨髓未到9岁女童悄然离去

  病情危重,医生只能用价格高昂的进口药与病魔抗衡。持续1年多的治疗,李家人积蓄全部花光,还欠下几十万元外债。

  李颖的人生轨迹,在今年5月26日走到了尽头。她来不及穿上热心人为她准备的公主裙,尝一尝街坊们为她定制的大蛋糕,便化作天使悄然离去。去世时,距她9周岁生日,仅差7天。带走她的,正是白血病。

  2012年2月25日,李颖高烧不断,父亲李宇杰将她送至湛江当地医院检查。没想到4天后她被确诊为骨髓性白血病。要治疗此病,至少要花费40万元。确诊当天,李宇杰夫妇便决定带女儿来广州救治。入住广东省人民医院后,李颖的病情并未好转,连续2个月高烧不退。病情危重,医生只能用价格高昂的进口药与病魔抗衡。持续1年多的治疗,李家人积蓄全部花光,还欠下几十万元外债。

  李宇杰还同时为李颖寻找相合骨髓。可事与愿违,找了近一年,仍无喜讯传来。此时,小颖的化疗已进行到第13期。为了救女儿,李宇杰决定自捐半相合的骨髓,“只是手术费会高出许多,术中风险和术后排斥几率也会加大”。

  李颖酷爱画画,在患病的日子里,不忘用画笔装点病房,留下很多漂亮的作品。在她的画作中,每个女孩都是身着蓬蓬裙的公主。“小颖喜欢公主裙,我们嫌太贵没买过,所以她很渴望自己能拥有一条。”李宇杰说,因为贫穷,夫妻俩没有为女儿庆祝过一次生日,更没有花钱为她买过蛋糕。

  李颖去世5天后,李宇杰捐出女儿生前所作的140幅画,让广东恤孤公益助学促进会进行拍卖,所得款项全部捐给其他白血病儿童。他感叹道,在农村家庭,一个重病患者就能彻底拖垮整个家庭,“如果我有钱,女儿的命运是否会变得不同”。

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  形势严峻

  因为贫穷病童忍痛放弃治疗

  李颖的遭遇,只是中国贫困白血病儿童群体中的一个缩影。《报告》指出,在每年新增的白血病患儿中,很多家庭因为无力承担巨额治疗费只能进行保守治疗,甚至忍痛放弃治疗,有相当一部分患儿在筹钱等待救治的过程中死亡。还有在一些偏远农村,不能及时发现儿童患有白血病,或者相信一些民间偏方、宗教迷信,延误治疗。

  病童集中来广州救治

  天天公益作为全国最大的纸媒救助平台,截至目前已累计报道重病儿童个案近500例,其中白血病患儿超过五分之一。

  据了解,2012年,广州市妇女儿童医疗中心共收治100余名新生白血病儿童,其中最大的10岁,最小的仅出生4个月。该院血液科主任赖东波告诉记者,在这100多名白血病童中,来自广东省的最多,其次是江西、福建、湖南、湖北等省。此外,他还透露,农村地区白血病儿童人数,远比城市地区多得多。记者了解到,去年全广州共有350多名新生白血病儿被确诊,成为华南地区最大的白血病儿童救治中心。赖东波表示,在2007年以前,该院每年确诊的新生白血病儿童为60人,07年以后开始递增。谈及增长原因,他说:“我个人感觉一直很多,只是此前因为求助渠道不畅通,所以很多农村家庭无钱医治。而现在,各个媒体都开通了求助热线,一传十十传百,大家都集中到这里救治。”

  经济条件优越是优势

  “目前,白血病总的治愈率在60%左右,不同白血病治愈率不一。”赖东波举例说,一般的淋巴细胞白血病,治愈率在75%左右,且不用通过骨髓移植,而髓性及粒性等白血病治愈率就要低得多,还不到60%。

  治愈率已过半,为何还有那么多孩子得不到有效治疗?赖东波坦承,这和患儿家庭的经济状况有关。“一般来说,化疗加骨髓移植的总费用超过60万元,大多数家庭都撑不到做骨髓移植。”他表示,在当今社会,如果患儿家庭经济条件优越,那对患儿本身来说,绝对是一件好事,“这个病,有钱就是比没钱好”。

  本公益行动由广州市慈善会、中国移动广东公司广州分公司、广东省福利彩票发行中心、新快报、中国移动客户共同发起。

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