两会倡议加大中国“地中海贫血”病防治力度

2015/3/14 来源:中新网a-A+
  3月12日,李晓林在接受采访时表示,“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病,曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。但目前在中国珠三角地区已成为高发区,并不断呈现向北方扩散趋势。
 
  据不完全统计,目前全国共有重型“地贫”孩子在1万名以上,主要集中在长江流域以南区域,尤以广东、广西地区居多,且每年以10%以上的速度递增,很多“地贫”家庭因此致贫、返贫。
 
  李晓林指出,目前中国的“地贫”防治情况不容乐观,除“两广”地区外,其他高发省区市的防治工作还相当缓慢,“地贫”患儿出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。而出现这种情况主要由于公众对“地贫”病的认识不足、医疗救助政策相对落后等。
 
  研究表明,“地贫”患者终身接受定期输血和排铁的治疗,是可以像正常人一样成家立业的。以中国香港为例,该地区重型β-“地贫”患者寿命已达到50岁,并且能参加正常的工作学习。
 
  李晓林建议,卫计委、民政部、全国妇联等有关部门,以及广东、广西、海南等高发省区市,要高度重视“地中海贫血”病防治工作,并拨出专项资金进行防治和救助工作。
 
  他的提案得到了医疗专家的响应,南方医科大学南方医院儿科主任李春富表示,“地贫”病可防可治,重型β-“地贫”的治疗有两种选择。一是输血替代治疗,二是移植(造血干细胞移植、骨髓移植、脐带血移植)。但他指出,前者单次费用较小,但终生需要,面临上学、就业和被歧视等社会压力;后者一次性费用较高,治疗有风险,但属根除性治疗,生活质量好。
 
  为此,李春富提出五点建议。一是建立“地中海贫血”的防治机制,加大高发省份的财政拨款力度;二是加强宣传,各职能部门应高度重视“地贫”防治工作,加强对“地中海贫血”病相关知识的宣传,引起全社会的重视和关注;三是健全防控体系,卫生部门应组织制定并实施“地贫”防治的规划与策略;四是完善相关医疗保险和大病救助政策;五是开设绿色通道,规范“地贫”患者输血的标准,并取消对“地贫”患者的互助输血的规定。
 
  此外,李春富还指出,社会各界应积极响应,共同关爱“地贫”病患儿,进行心理干预,同时教育部门要杜绝以“地贫”病为借口拒收符合要求就读的学龄儿童或者拒招高考分数入围的“地贫”儿,让“地贫”儿享受就学权利。(完)

更多内容请关注微信号“ewsos1”、在线问答“ask_doctor”
分享:
本文来源:http://m.ew86.com/news/jdxw/20150314/1053984.html