11岁罕见病儿童患世界数学锦标赛金牌

2014/12/9 来源:中新网a-A+
    根根所患的脊髓性肌萎缩症(英文简称SMA)属于罕见病的一种,是最常见的致死性神经肌肉疾病之一。该病由于脊髓前角细胞运动神经元变性,导致患者近端肌肉对称性、进行性萎缩和无力,最终导致呼吸衰竭甚至死亡,居致死性常染色体遗传病第二位,属于常染色体隐性遗传病。
 
    确诊之后,医生曾告诉根根的家人,类似的患者一般寿命不会超过10年。凭借多方求医和家人的悉心护理,以及根根自己强烈的求生愿望,如今他的健康状况大大超出了预期。在过去的11年里,为了维持相对正常的生活,根根已经过4次大手术治疗。最近一次的脊柱融合手术,他的脊柱两侧被插入2根钛合金金属支架,此后他的躯干再也不能向前、向后或侧弯。
 
    此次世界数学锦标赛,组委会考虑到根根特殊的身体状况,特意为他开辟参赛“绿色通道”:整个比赛过程中,根根在脑袋里算出考题答案,然后由他的妈妈黄女士代写在答卷上。为了保证比赛的公平,根根的妈妈要在监考人员的监督下从根根那得到答案并填写。
 
    根根妈妈介绍,根根的大部分课程都由她教授,他从小对数学有浓厚的兴趣。她说,培养根根在数学方面的才能,并不是为了比赛获奖,而是帮助他更好地了解自己,学会享受生活的乐趣。
 
    据了解,根根在京参赛期间,中国罕见病中心病友组织“SMA之家”在全国发起照片征集活动,收集到了大量SMA患者满脸笑容、祝福根根的照片,并将其制作成光盘,在世界数学团体锦标赛颁奖典礼上赠与根根。

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本文来源:http://m.ew86.com/news/ysqw/20141209/1005026.html