医网快讯摘要：2月28日是第六个国际罕见病日。27日，由省医科院、省罕见疾病防治协会牵头，全国13个省份的医学单位组成的中国罕见疾病防治联盟在济南成立。记者从成立大会上获悉，罕见疾病又称“孤儿病”，是指患病率很低、罕见的疾病。目前我国罕见病防治还比较落后，罕见病患者误诊率较高，费用负担沉重，“75%的治疗不规范，患者确诊平均要看超过5个医生。”
罕见疾病又称“孤儿病”，是指患病率很低、罕见的疾病。目前我国罕见病防治还比较落后，罕见病患者误诊率较高，费用负担沉重，“75%的治疗不规范，患者确诊平均要看超过5个医生。”
调查发现，全省罕见病病种数大约315种，病例数按照地区加权后大约有5500例。山东省各地市的罕见病呈报最高的地区为滨州，其病例数大于500，其次是济南、淄博、临沂、青岛病例数均大于400，然后是枣庄、潍坊病例数大于300。
因为罕见疾病发病率低，均为散发病，病种多，只有加强全国性合作，才能开展必要的基础和临床研究。为此，省医科院发起成立了中国罕见病防治联盟，由来自北京、上海、广东、浙江等13个省份的医学单位组成。联盟将致力于罕见疾病的防治研究等。
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