医网快讯摘要：据社工梁sir介绍，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病，虽然罕见，但这些疾病80%是由于基因缺陷(如有可能因为近亲结婚)所导致的，在国际上公认为是公共健康问题，理应得到社会的重视。
昨天早上，扬爱N G O和血友病患者现身说法，在广州文化公园宣传罕见病，但前来咨询的街坊寥寥。社工向公众呼吁，罕见病关涉公共健康问题，改变与重视先从了解开始。
2月28日是国际罕见病日，为了宣传罕见病、呼吁社会对罕见病患者更多关怀，昨天，扬爱N G O和同属于罕见病的一种的血友病患者，在文化公园正门举办了第二场宣传会。
血友病患者何先生等人在社工们的鼓励下，不辞辛苦在宣传现场给街坊介绍患病状况。这个病使得他们先天没有凝血功能，因为身上尽管只有针孔一样大小的伤口也难以愈合，这个病也导致他们关节异常疼痛，随着年龄增长，可能造成残疾。但他们希望能通过现身说法，让公众了解更多。
但南都记者在现场看到，虽然文化公园正门人来人往、社工也用小礼品等吸引街坊，但效果似乎不理想，几乎每隔三四分钟才有一个街坊驻足看展板。
据悉，“扬爱N G O”除了关爱患有自闭症、唐氏综合征、脑瘫等较为常见的疾病的孩子们外，近年来也开始关注血友病、戈谢病、脆骨症等罕见病患。
据社工梁sir介绍，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病，虽然罕见，但这些疾病80%是由于基因缺陷(如有可能因为近亲结婚)所导致的，在国际上公认为是公共健康问题，理应得到社会的重视。
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